• 21:3 Verdens Down Syndrom Dag

    På den tjueførste dagen i den tredje måneden, feirer vi tre eksemplarer av det tjueførste kromosomet sammen med familier over hele verden. Dagen har fått navnet Worlds Down Syndrome Day og er dedikert til våre fantastisk positive og barmhjertige engler med Down syndrom. Jeg har som nevnt tidligere hatt en bloggpause og postet derfor ingen blogginnlegg den dagen i år, men kom over en alldeles nydelig filmsnutt fra 21:3 jeg likevel ønsker å dele med dere.

     

     

    Jeg blogger hovedsakelig fordi jeg ønsker at leserene mine skal forstå hvordan det er å leve med et barn som har Down syndrom. For meg er det viktig at dere lærer å skjønne at det ikke er diagnosen til Daniel som styrer livet vårt. Daniel er ikke Down syndrom, han har Down syndrom. Jeg tenker ofte på hvordan jeg ønsker å representere Down syndrom gjennom bloggen, hva er det jeg vil oppnå og ønsker at dere skal sitte igjen med av inntrykk? Jeg kunne pøset på med fakta, tall og artikler om abort og statistikker. Men dette er alle emner som stiller seg kritiske til diagnosen. Selvfølgelig er det viktige emner, og det er emner jeg ofte leser om og har stor interesse for. Men selv om dere kommer til å få høre litt om også disse engang iblant, er det likevel ikke det jeg ønsker å uttrykke gjennom bloggen. 

    For meg er Down syndrom det beste som noen sinne har hendt meg. Det er helt utrolig hva som kan skje med én bare man åpner øynene til verden rundt seg. For meg har Daniel og diagnosen som kom sammen med han vært en enorm tankevekker. Jeg er veldig opptatt av hvilken type person jeg ønsker å være som menneske, hvordan utfordringer skal taes hånd om på en positiv måte og hvordan vi alltid trenger en liten påminnelse om at vi ikke kan kontrollere alt - og at det kanskje er til det beste. Jeg har blitt så mye mer bevisst på skjønnhet, indre skjønnhet. Av hvordan unike forskjeller er med på å gjøre livet rikt og interessant. De tre siste årene har vært ekstraordinære og svært opplysende for meg. At det var smerteullt å få beskjeden for tre år siden er ikke til å legge skjul på. Noen ganger lurer jeg på om det et sted dypt inne i meg, var en del av meg som visste, en del som forbredte meg, på den nye og vakre reisen jeg var i ferd meg å bli tatt med inn i. For lite visste jeg den gang om at jeg nå, tre år senere skulle sitte her og skrive så varmt om diagnosen som tok pusten fra meg den varme mai dagen i 2009. Jeg føler meg velsignet. Og jeg tror jeg beveger meg i riktig rettning i forhold til hva jeg tror og kjemper for som menneske. - Og Down syndrom er med på å lære meg mye om veien dit.


    35 kommentarer

    Mathias Folke Nordby

    07.04.2012 kl.04:04

    Jeg har en diagnose som heter DI George syndrome jeg eller den heter Velo Cardio Facial Syndrom da :)

    Eventyrern

    07.04.2012 kl.04:24

    Noen diskuterer om vi skal la vær å ha ultralyd så foreldre ikke velger bort barn med downs syndrome, jeg mener at det er feil fokus. Det vi må ha fokus på er at folk med downs som lever skal slippe å gjemmes vekk.

    Pinkangel

    07.04.2012 kl.09:22

    Utrolig flott skrevet:) Ønsker deg og Daniel en riktig fin påske videre.

    Trine

    07.04.2012 kl.10:35

    kjempefint skrevet! Stå på, du er en utrolig god mor!

    Catrine aka Cakki

    07.04.2012 kl.17:52

    Kjempefint skrevet Cathrine :) en virkelig flott mor du og et skjønt menneske. Virkelig flott at vi har denne dagen da.

    Arild Haugne

    07.04.2012 kl.20:01

    Vakkert formulert å presentert! dine tanker, verdier og moral er virkelig noe å se opptil:)! Personlig elsker jeg folk med downs syndrom. Fordi de er ekte, ærlige, naturlige, har en egen og unik personlighet, alltid gla, positive å mange flere kvalieter. Jeg syns det er kult måten du forteller å deler dine erfaringer på. Å jeg tror at bare med å ha lest gjennom bloggen vil "folk" ha en mye bedre forståelse for hvordan det er å ha downs selv, samt hvordan en forelder kan oppleve det å ikke minst snu det til noe positivt som det er, å bør være. Samtidig gir du folk informasjon og inspirasjon med ditt liv generelt som er hektisk, men positivt og ikke minst at Daniel er numero uno! You rock girl! Et fantastisk forbilde og ei goooo mor!:) er slike som deg som gir meg glede, for det finnes forsatt noen der ute med et kjempe digert hjerte å masse kjærlighet som du deler på en fin måte. hva er det ellers vi lever for. Fantastisk keep it up!

    Jea

    07.04.2012 kl.21:25

    Jeg må virkelig få si at jeg synes alt du har skrevet i dette innlegget er utrolig bra!=)..

    Da jeg gikk på helse og sosialfag og barne og ungdomsarbeiderfag, lærte jeg mye om Down Syndrom og synes det var utrolig interessant å lære om..

    1 av årene på videregående, var jeg 5 dager på noe som heter Frambu, et senter for barn med veldig sjeldne diagnoser..

    Helt siden det, har jeg hatt lyst til å jobbe med barn med ulike diagnoser...

    I barnehagen jeg jobber vi, har vi 2 barn med Down syndrom og jeg kan med hånden på hjertet si at jeg ble utrolig glad da jeg fikk vite at de skulle begynne hos oss..

    Jeg har lært meg tegn til tale, slik at jeg kan kommunisere med dem gjennom det, og synes det er så utrolig lærerikt.. (:

    Skriv en ny kommentar

    hits