hits
  • Diabetes

    mandagsstress!

    Serist?! Skjer med den bildepplastingen her, man kan jo bli gal av mindre! Tuller ikke om jeg har plundret med f ut det bildet i en time n! Hadde tatt et skikkelig delikat bildetil(viktig f frem hvor ekstraordinr mat jeg spiser og skape vann i munnen p hver og en av dere), men jeg gir opp jeg.Helt umulig f ut fler!

    Anyway, er hjemme idag. Daniel har hatt skyhye blodsukkerverdier, de tok skikkelig av p kveldningen i gr for si det mildt. Veldig ubehagelig for man fler man mister kontrollen og blir s redd for at noe skal vre galt. Men etter litt om og men ha jeg ftt stabilisert det. Har en misstanke om at slangen hadde tettet seg sik at insulinen rett og slett ikke kom ut og inn i kroppen hans.Veldig ubehagelig, for deter faktisknok at han leker og fr en brekk p slangen s eruhellet ute. Det er hellerikke s lett oppdage, man merker det gjerne ikkefr man ser utslaget i blodsukkeret, og da er jo skaden allerede gjort.

    Mammahjertet mitt forbd meg hvertfall fra dra fra han nr han har vrt s hy, er ikke noe kos mtte vre i barnehagen hele dagen og ikke fle seg vel. Det samme gjelder jofor meg selv, er vanskelig konsentrere seg om det man skal nr man gr med en redsel for at noe skal g galt med junior hele dagen. S idag blir det hjemmekos og muligens litt bollebaking som plaster p sret for at han m vre hjemme og har hatt en veldig ubehagelig natt.


    time of reality


    Dere kan tro det var godt f beskjed om at bde blodsukker, blodprver og ikke minst formen til gullklompen minvar s tilnrmet normalt igjen somdet kunne blietter denne uken her. Selv om det at lillegutt har bde Down Syndrom og Diabetes 1 har gtt over fra vre en sjokktilstand man ikke skjnner hvordan man skal kunne leve med, til en livsstil jeg n er bde tilvendt og komfortabel med. Er det ikke til legge under skosla at det fortsatt er skummelt, at man fortsatt blir tatt p sengen nr man minst venter det, og at det fortsatt gjr meg fryktelig, fryktelig redd.

    Selv om jeg er veldig takknemmelig for at sykehuset passer s godt p oss som de gjr, tror jeg ikke du trenger briller for se hvor vondt og leit jeg synest det er vre tilbake der gang, p gang. Flashbacket du fr, redselen som tar deg og flelsen av ikke f til tar deg fr du fr sukk for deg. Skyldflelsen brer seg, hva kunne jeg gjort annerledes, er det min feil, kunne det vrt unngtt? Svaret er nei. Jeg kunne ikke gjort det annerledes, jeg flgte boken. Og p tross av atjeg sliter med ta det til meg s vardet ikke min feil.



    Norge og norden er blandt landene i verden som har hyest forekomst av Diabetes type 1, det betyr at jeg er langt ifra alene. Det er mange der ute som har ftt denne sykdommen og enten m leve med den resten av livet eller har prrende de m hjelpe eller ta vare p.

    Diabetes type 1 skyldes noe s enkelt og greit som mangel p insulin. En autoimmun reaksjon har delagt cellene og bukspyttkjertelen din slutter fungere. Innenfor en ett rs periode er det totalstopp av naturlig insulintilfrsel i kroppen din og du trenger daglig tilfrsel av insulin via penn eller en pumpe koblet til kroppen din 24 timer i dgnet, 365 dager i ret.

    Daniel har n ftt det de kaller ''pent pass'' p sykehuset. Vi trenger ikke kontakte noen legevakt ordning eller ta 15 telefoner for finne ut om det er ndvendig legges inn p sykehus lenger. Vi har fri tilgang uansett nr det mtte vre. De barmhjertelige sykepleierene p barneavdelingen str alltid klare til ta oss imot - det er en trygghet jeg aldri nsker vre foruten.



    guardian angels


    Tenk deg vre liten, ikke skjnne hva som skjer. Masse ukjente mennesker som stikker deg rundt omkring p kroppen, du blir tatt vekk fra mamma gang p gang. Man tenker gjerne at de er s sm, de skjnner nok ikke hva som foregr. De glemmer det nok.


    Er det en gang man virkelig fr kjenne p mor-barn flelsen og den spesielle kjemien som oppstr mellom dem tror jeg nok det er i situasjoner som denne. Han har ligget p bringen min i hele natt. Ikke viket fra meg et sekund. Jeg ser trene komme med engang jeg setter han fra meg. Han er s redd, stakkar lille.




    Vi har ftt svar p hva som har skjedd n. Det var mest sannsynlig en pumpesvikt. Han fikk derfor hyt blodsukker, og masse insulin som kroppen hans ikke ville ta til seg. Dermed ble han kvalm og uvel, kastet opp og fikk sterke magesmerter. Nr dette utartet seg gikk ketonverdiene i kroppen hans opp fordi han ikke fikk i seg noe mat eller nring, og cellene hans ble tmt for sukker og lillegutt ble fullstendig tappet for alt som heter energi. Kroppen hans falt helt sammen, det var veldig tydelig da vi var i sykebilen og minuttene fr. Han var borte. Vi fikk ikke kontakt.
    Diabetes er gjerne en folkesykdom man hrer ofte om men ikke helt vet hva innebrer. Jeg vet det med meg selv ogs - Klart jeg visste hva sukkersyken var, det visste vel alle. Er det noe jeg virkelig ikke visste hva var s er det sukkersyken og alt som flger med den.

    Heldigvis har vi et sykehusteam som flger oss veldig godt opp og har hjulpet oss masse p veien. Det er fort gjort glemme hvor mye disse englene i hvitt faktisk gjr for oss, men dere skal alle vite hvor utrolig takknemmelig jeg er for all hjelp og sttte vi fr med den lille gutten vr. Dere er uvurderlige, alle sammen.

    hush little baby dont you cry... - back at the hospital -


    Er det en klokke som fr tiden i mitt liv til stoppe fullstendig opp s er det klokken som henger p veggen i dette rommet. Jeg har ikke telling over hvor mange timer jeg har sittet og stirret tomt inn i denne og bare hatt ett eneste nske - at den lille gutten min skal bli frisk igjen og f et like s normalt, trygt og godt liv som alle andre.

    Det er helt utrolig hvor liten man fler seg. Hvor ensom man plutselig er i denne store verden, nr noe skjer med sine nrmeste og man gjr alt man kan men likevelskjnner at det ikke er nok. En liten del av meg hadde nok hpet det skulle g mye lenger fr vi havnet her igjen, men jeg begynner innse at dette ikke er siste gangen vi er her..

    Se p han, lille tapre sjrveren min. Skal dette ingen ende ta? Flelsen jeg hadde da sirenen p ambulansen ble overdyet av propellene i lufambulansen tror jeg bare kan forestilles om man opplever noe lignende selv. Du prver beholde roen og beherske situasjonen p en best mulig mte, men sannheten er at trene strmmer p og du har bare lyst til sette deg grtkvalt ned og forsvinne.


    Du er tapper du, vakre snnen min. Verden er ikke alltid like enkel. Jeg ser du prver s godt du bare kan fortelle meg hva som er galt. Det gjr vondt. Jeg ser smerten i ynene dine. Jeg hrer det i grten din. Det er grusomt se deg slik. Du skal igjennom mye p kort tid du, lille sjrver. Men jeg skal fortelle deg en hemmelighet - Mamma vet du klarer det. Det har du vist meg hver gang, du er s flink. Lille venn, du er s utrolig flink.

    Nr insulinpumpen ikke fungerer

    Da den lille sjrvere vr ble syk, fikk vi beskjed om at en av oss mtte belage seg p vre hjemme fra jobb de neste ukene. Daniel har ftt en alvorlig diagnose. Selv om de fleste tar veldig lett p det nr man hrer om diabetes, er sannheten en annen. Det krever fullstendig fokus p alt man inntar. Hver eneste lille karbohydrat skal telles, regnes, ganges og deles fr man finner ut hvor mye insulin man trenger for den ene lille biten. Noen ganger hres det helt umulig ut, man blir fortvilet. miste friheten til gi barnet sitt mat nr man vil, og hva man vil - det er vanskelig.

    Tenk med deg selv at du plutselig en dag hadde mttet snu helt om p livet ditt p denne mten. Alt du spiser m kontrolleres og vurderes fr du putter det i munnen. Nr du har svelget det m du stikke deg med en spryte for at ikke blodsukkeret ditt skal bli hyt, og kroppen din sur. Det er en stor omveltning, og veldig tft.



    Rune ble den av oss som skulle vre hjemme disse ukene. Vi ble enige om at det ville vre mest lnnsomt for oss, da jeg jobber mye kveld og kan vre en del hjemme p dagen likevel. Vi syns ordningen har fungert veldig fint, og det har selvflgelig vrt en ekstra trygghet for oss begge at vi som regel har vrt sammen nr noe har skjedd med blodsukkeret ellr pumpen hans. Men som alt annet varer ingenting evig, og Rune er n i full jobb igjen.

    Jeg har vrt heldig. Jeg har enda ikke opplved noe galt med pumpen hans uten at Rune har vrt til stede. Det er skummelt nr noe skjer. Jeg fler meg veldig utrygg. Er redd for gjre noe galt, eller ikke f det til. Ett lite tastetrykk er nok - og det vrst tenkelige kan skjelille sjrveren vr.



    Men idag fant skjebnen det for godt teste meg ut. Lillegutt hadde nettopp tatt seg en liten lur da han vknet og var veldig survete. Han himlet bare med ynene og virket veldig trtt. Det frste som slo meg var at han hadde lavt blodsukker, det er jo typiske tegn p det. Jeg fant frem litt grt og mlte blodsukkeret hans. Jeg tok feil.

    Ett vanlig blodsukker skal ligge p 5. Da er det fint og stabilt, akkuratt slik det skal vre. For en person med diabetes skal det ligge p mellom 4 og 7 - det er en ok mling og veldig fint for dem.
    Nr jeg mlte Daniel isted fikk jeg opp beskjeden ''HI''. Det betyr at blodsukkeret hans er p over 28 og er altfor, altfor hyt. Dette er ogs med p gjre kroppens hans det vi kaller ''sur''. Dette merker Daniel ved at han vil fle seg veldig uvel, bli kvalm og kan kaste opp. Fryktelig ubehgalig, og veldig farlig p lang sikt.



    Siden jeg hadde gitt han den insulinen han trengte ved forrige mltid, tyder det p at kroppen hans har sttt fra seg insulinpumpen og han fr null insulin - samme hvor mye jeg gir han. Dette er dessverre bare slik det er. Men det er veldig individuelt nr det skjer den enkelte da det er forskjellig fra person til person nr kroppen vil stte fra seg pumpen. Mange kan g med den helt opp i 9 dager, mens Daniel m skifte sin hver 3.dag - men nr sant skal sies er det faktisk bare to dager siden vi skiftet den idag.

    Samme hvor kvisomt det mtte vre, var det bare finne frem insulinpennen. Denne bruker vi kun i ndstilfeller, slik som n nr pumpen ikke gir fra seg insulin lenger. Pennen skal stikkes fort inn i magen hans mens jeg teller sakte til 10 samtidig som insulinen gis. Veldig ekkelt, kvisomt og vondt gjre, men det m til. Heldigvis er det skjelden Daniel gjr noe av det, s det gikk fint.



    Han er en utrolig gutt, den lille sjrveren vr. Det m jeg bare f si. At han er s positiv og blid hele tiden gjr sykdommen hans mye enklere for oss som foreldre ogs. Det sier seg jo selv at det er enklere hjelpe og behandle et barn som smiler og er gla, enn ett som er lei seg og grter - selv om Daniel selvflgelig grter han ogs. Men det er den helheten av han, har er alltid s sprudlende og oppvakt. Han er fantastisk.

    Gud, s stolt jeg er av deg, lille gode Daniel. Og som jeg har sagt fr, sammen skal vi nok klare dette og!



    Hvordan tror du du selv ville taklet plutselig f diabetes?
    Dere som allerede har diabetes, hvordan takler dere det?
    Og hvordan tror du at du vil takle det om barnet ditt hadde ftt diabetes?



    Tilbake p sykehuset

    En stressende, omveltende men likevel s herlig mned har gtt siden vi ble utskrevet fra sykehuset. Tiden har gtt s fort. Rart tenke p at det allerede er 2 mnd siden noe s enkelt som sukkeret i maten vi har i oss kunne revet fra meg det mest dyrebare jeg eier har. Skremmende.



    Idag var vi tilbake. Samme sted. Samme overlege. Samme diabetessykepleier. Daniel er en helt annen gutt idag enn han var for 2 mnd siden. Det varme smilet er p plass. Det bleke og utmattede ansiktet er borte.
    Denne gangen var det heldigvis bare en kontroll. Den gikkbra. Men blodsukkeret hans er altfor hyt. Vi strever en del med det. Vanskelig f det stabilt. Vanskelig holde det nede. Jeg skal innrmme det er slitsomt mtte ha i bakhodet hele tiden. Man blir utslitt. Han grter. Vil ha mat. Men ikke fr blodsukkeret er tatt. Nlen m frem. Maten blir gitt. Insulinet settes. En halvannene time gr. Blodsukkeret m sjekkes igjen. Og nlen er nok engang fremme. Det tar p. Men, det er en rutine vi m lre leve med.



    Tre lange uker

    Treuker er snart gtt. De har vrt tffe. De har satt oss p prve. De har virkelig testet oss. Tre uker er gtt, og nok engang str jeg tilbake med nok et nytt syn p livet. Man vet ikke hvor heldig man er fr man mister det.




    Men det var kanskje hell i uhell denne gangen. Han kommer jo aldri til f vite om et liv der man kan spise det man vil, nr man vil. Han kommer aldri til tenke over at det er merkelig mtte sette spryter hver dag. For han er s liten. Det er dette som vil bli livet hans. Han er s liten at han vil aldri f sjansen til se hva han mister friheten sin til. Han vil vre takknemmelig for det han har ftt. Han vil lre leve med denne sykdommen.



    Det er nok vrre for oss. Som foreldre. mtte vite at gutten vr aldri vil f livets fulle rett p samme mte som oss selv. vre klar over alt han kommer til g glipp av. Jeg tenker ikke bare p diabetesen. Han har jo Down Syndorm og.




    Samme hvor mye jeg skulle nske det, vil han aldri bli helt som andre. Det er en sannhet som er vond innse.




    Vi kom hjem fra sykehuset igr. Vi skal ikke tilbake n. Vi er endelig hjemme. Jeg har ikke ftt blogget de siste dagene. Det har vrt s mye gjre. s mye sette seg inn i. Jeg hadde matteeksamen igr. Jeg var helt sikker p at jeg kom til stryke. At jeg skulle sitte der. Ikke ha noe skrive. Det har blitt liten tid til lesing p sykehuset. Men det gikk over all forventning. Jeg sier ikke jeg kommer til f en A. Men jeg kunne svare p alt. Utfyllende og greit. Jeg flte det gikk veldig bra. Jeg henger fortsatt etter med ting. Jeg har flere eksamener. Jeg har igjen noen dager med praksis. Vi er midt oppe i flyttingen vr. Samtidig har jeg en jobb og tre hunder jeg m ta meg av. Men jeg skal nok f puslet det sammen. Det skal g.



    Til syvende og sist fler jeg meg fortsatt heldig. Bare ting fr roet seg litt ned. Bare vi kommer inn i huset vrt. Jeg blir ferdig med eksamene mine. Bare vi kommer p rett vei igjen. Da blir det mye lettere. Det er en sykdom som er fullt levelig med. Det blir bare noen omveltninger. Nye rutiner. Men vi klarer det. Vi m klare det.


    hjemme p perm

    Flelsen jeg sitter med n tror jeg nesten ikke kan beskrives. Aldri fr har jeg vrt s glad for vre hjemme. Det fles helt uvirkelig deilig. kunne f sove i sin egen seng, spise hva man vil, st opp nr man selv vil, i det heletatt. Bare vre hjemme. Det er fantastisk - selv om det bare er for et par dager.



    Vi er hjemme p ''perm'' for se hvordan vi klarer oss p egenhnd. Spennende, men samtidig helt herlig. Man blir s stresset p sykehuset. Det skjer noe rundt en hele tiden. Man blir sliten.
    Heldigvis har det ikke vrt noe problem hittil. Jeg hper vi snart fr dra hjem og begynne vr nye hverdag. Det blir en ny tilvrelse. Man blir ikke like fri som fr. Hvert mltid m reguleres, skrives ned og passes p. Ett stikk i fingeren for hver gang han spiser, og hver gang han er ferdig. Hver 3-5 dag skal pumpen skiftes. Vi m stikke han med en nl i ryggen. Helt selv. Det blir nytt. Det blir skummelt. Men det blir ogs en tilvenningssak. En kneik vi m komme over.
    Tankene om at nlestikk er vondt m vekk. Daniel m lre at det er normalt. Det er hverdagen hans n. Vi m vise oss fra en god side. Vise styrke. Vise at han er en tff liten gutt.

    ..For han er det..den lille sjrveren vr..veldig tff..


    .

    NOEN SOM HAR LYST P EN LITEN UPDATE?

    Det blir litt snn frem og tilbake med blogging om dagen. Tid er mangelvare. Denstrekker rett og slett ikke til noen ganger. Vi gr straks inn i vr tredje uke p sykehuset, jeg har eksamener langt oppetter rene og midt oppe i alt skal jeg vre bde en perfekt mamma og en god kone. Jeg skal innrmme det kan bli litt mye til tider. Men det er en fase vi m igjennom, et holdepunkt i livet. Men akkuratt n ser jeg bare frem til vi kommer ut fra sykehuset, fr flyttet inn i huset og begynt der vi slapp. Jeg er sliten.



    Heldigvis har vi en helt fantastisk lege og mange flotte sykepleiere som tar seg godt av oss


    Baby D's first birthday! - tidenes bursdagspresang!!!

    Snart to uker p sykehuset og flere nlestikk ennhva som m til for sy et lappeteppe.
    - Idag er det pause fra alt vondt og leit, idag skal han feires! LILLE BABY D ER 1 R!!!

    Han er i form n. Han smiler. Han ler. Han virkelig koser seg. Joda, han skjnner nr vi skal stikke han. Han surver litt. Griner litt p nesa og trekker til seg fingrene. Men vi fr det til. Han er s flink. Tross litt protester, sier han ikke et pip. Han fr det unnagjort. Flinke lille gutten vr.

    Men tanken om tilbringe hans frste bursdagp sykehuset gjorde meg trist. Hadde han ikke opplevd nok vondt i det korte livet sitt n? Skulle han ikke engang f feire sin frste bursdag? F vre sammen med familien. Alle de som er glad i han. F oppleve sine frste bursdagspresanger. F se og klemme p de sprettne ballongene. F smake sin frste bursdagskake. Skulle han ikke f oppleve noe godt, den lille sjrveren vr da?



    Den dagen man blir noe s stort som mor til et barn. Da skjer det noe med en. Man fr et nytt syn p ting. Livet forandres. Det blir ikke som fr lenger. Du fr en gave. Strre enn noe annet. Du fr ett nytt innstinkt. Nemmelig morsinnstinktet. Og er det noe en mor nsker for sitt barn. S er det at det skal ha det bra.

    S idag har jeg satt ned foten. Samlet besteforeldre og en hyt elsket tante til en bursdagsfestutenom det vanlige p rom 724 p Lillehammer sykehus. Idag skal alt vondt bort. Idag skal det gode frem. Idag skal den lille gutten vr feires!

    Sopp med det norske flagget og frem med gavene. BABY D FYLLER R!! :D



    Selv om det ble en liten og intim feiring kombinert med undervisning i diabetes og insulinpumpe bruk, ble det likevel en fantastisk bursdag. BabyD lyste opp nr han ble vekt av bursdagssang og morgenklem fra hele familien idag. Bare det f en annerledes dag, fyllt av noe annet enn sykdom og nler, gjorde virkelig sitt for den lille tassen. Idag fikk utrykket '' smile fra re til re'' en ny betydning. Han var s lykkelig.



    Etter ha sjarmert hele sykehuset i senk ventet en liten oppmerksomhet p dagen fra den fantastiske gjengen fra barneavdeligen i 7.etg og - og Daniel, han fortsatte smile ;)



    S med masse flotte gaver og mye morsomt papir rive i var det en veldig lykkelig gutt som l og rullet p gulvet her idag. Det var herlig se han s lykkelig. kunne gi han en hel dag kun for han, var en gave i seg selv. Han ble s glad. s vanvittig glad.


    Men den strste gaven av dem alle, det var nok den fra tante...




    1 r og hesteeier er det nok ikke mange som kan skryte av vre. Du kan tro mamma og pappa mpte da vi s hva som sto i bursdagskortet til lillegutt. Han har ftt helt utrolig masse fint idag, vi er overveldet ogenormt takknemmelige.

    Vi er utrolig heldige somer velsignet meden familie som denne.

    S n blir det masse kos og trening p hesteyggen fremover. Barn med Down Syndrom er jo som kjent noe svakere motorisk sett og trenger mer trening enn barn som er fdt uten kromosomfeil. Og en hest er et perfekt tiltak for denne treningen. Kontakten barna fr med dyrene er uvurderlig, og styrken de fr av sitte p hesteryggen er kjempeflott.

    S TUSEN, TUSEN TAKK. Jeg er mlls og vet sannelig ikke hva jeg skal si. vite at vi har en familie som stiller s utrolig mye opp for oss, og bryr seg s helhjertet om den lille gutten vr et gull verdt. Tusen takk. Alle sammen.




    Hipp, hipp hurra!!! :D


    weekend and company at the hospital

    N er den slitsomme turbanen de festet p hodettil Baby Dda vi kom p akutten for en uke siden endelig borte. Men bare det var jo en grusom prosess i seg selv. Halve hodet hans er n vokset, fri for hr. Den var festet med masse plaster og tape. Stakkar lille grt og grt, nok engang.Kanylen p den ene siden har ligget i klem s han har ftt et lite sr der. Men han er flink, den lille sterke gutten vr. Han klarte dette og.



    P lrdag fikk vi stort besk av bestemor, bestefar og en veldig stolt onkel. Baby D lyste opp da Henrik kom inn dren og ville leke med han. Siden blodsukkeret hans fortsatt er veldig ustabilt gikk det litt i tykk og napp med sjrveren vr, men det var tydelig at han satte pris p besket og koste seg med onkel p gulvet.



    Viktig slappe av mellom lekingen ;)




    Under ser dere verdens beste mamma og bestemor ♥

    Jeg kunne aldri bedt om f en snillere og mer forstelsesfull mor enn henne. S takk, for at du alltid er her for oss mamma. Hva jeg skulle gjort uten deg, det vet jeg sannelig ikke.





    MORGENRUTINE

    Han grter. Han er redd. Han vil ikke. Han kjemper imot. Han drar til seg fingrene. Men han m. Lille, lille gutten. Han m. Hver dag. Flere ganger daglig. Resten av livet.





    Jeg har inntrykk av at diabetes er en sykdom folk flest ikke tenker s mye over. ''h, er det bare det'' , ''Ja, men det gr jo fint an leve med'' ''Det er jo ikke s farlig'' Men nr jeg str her selv, og ser realiteten inn i ynene. Da ser jeg hvor grusomt det kan vre. Jeg mener fortsatt vi har hvert heldige, det kunne jo vrt s mye verre. Men likevel. Se for deg et liv der du m stikke deg selv i fingeren fr hverteneste mltid. Englass med saft er nok. Da m blodsukkeret mles. Man lrer virkelig sette pris p ting nr man kommer i slike situasjoner.


    A friend is someone who knows the song in your heart and can sing it back to you when you have forgotten the words

    Dagene p sykehuset er lange. Vi sitter stort sett p rommet med Daniel, leser litt p noen hefter vi har ftt om diabetes, prver som best vi kan lre om sykdommen og flger med p det legene gjr. Tiden gr med andre ord ikke s fort som kan skulle nske, og man setter derfor kanskje ekstra stor pris p besk fra gode venner ♥



    Daniel lyste opp da han s Eva Sofie kom tassende inn p rommet. Det var tydelig at han satte pris p besket, for makan til glade gutt skal man lete lenge etter :)



    Ste sm


    300410

    Daniel er redd sykepleierene. Han grter s fort de kommer inn i rommet. Han kjenner igjen de hvite frakkene. Han vil ikke bli stukket stakkar. Det gjr s vondt se han reagere s sterkt. Jeg merker frykten i han, han vil bare opp p fanget og holder et fast grep om halsen min. Jeg gleder meg til vi fr dra hjem. Gleder meg til la han slippe vre s redd.



    N har han ftt mat. Det vil si at han skal stikkes igjen om en time. Denne gangen er deg jeg som skal stikke han.
    Jeg gruer meg.


    a day off

    Se s bli han er! Det er s godt ha tilbake den gode lille Daniel vi er vant med ha rundt oss hver dag. Det har vrt hardt se han s langt nede. g fra vre en sprudlende gutt med s mye liv og glede i seg til plutselig forandre seg til det totalt motsatte og bare ligge der, helt borte vekk. Deter grusomt.

    Flelsen av se han smile igjenkan ikke beskrives.



    Baby D har kost seg med pappa'en sin idag. Selv om det er lett for at det stopper opp littnr s masse skjer rundt en s m man prve f verden til g sin gang likevel. Jeg skal innrmme det var hardt dra fra dem, selv om det samtidig var veldig godt komme ut fra sykehuset litt. Men med tre hunder som venter hjemme, 6 eksamener og en jobb s kan man ikke synke sammen og gi opp, man m bare gi littav seg selv og f det til g rundt.


    Rune er stapper. Han er en fantastisk pappa for Daniel. Jeg blir rrt av se hvordan han hndterer og takler situasjonen vi er kommet i. Jeg kunne ikke bedt om en bedre far til mine barn.


    Blodsukkeret hans var hyt igjen inatt. Faktisk s hyt at pumpen hans ikke kunne telle det lenger. Det er skremmende tenke p. Han var jo s drlig da vi kom. Tanken p at det er like hyt igjen gjr meg redd. Han er s srbar og liten. Ingen i hele verden fortjener g igjennom snne ting. Men han er sterk. Den lille sjrveren vr. Han klarer dette.



    Everything happens for a reason..

    Her kommer det en liten natta hilsen fra Baby D til alle dere. N har han akkuratt sovnet i fanget mitt, helt utkjrt. Vi har snakket litt med legen idag om diabetes, og Rune har ftt prve stikke han. Jeg for min del m nok drye den delenlitt til. Jeg har bareikke hjerte til stikke den lille gutten min med en nl. Selv om jeg vet at det er noe jeg pent bare m, og at det er til det beste for han s er det veldig vanskelig.




    Jeg s det var noen som lurte p litt angende pumpen hans blant alle kommentarene vi har ftt. Det er dessverre ikke s veldig mye jeg vet om den enda, men kan jo fortelle at den er ndt til sitte der livet ut. Det kan selvflgelig bli en utfordring med tanke p at Daniel helt sikkert kommer til rive og slite i den bde titt og ofte. Men det, som alt annet, er en tilvenningssak,og det kommer nok til g bra.

    Pumpen hans er festet med en nl i ryggen. Denne m vi selv klare skifte hver 3.dag - hvis ikke vil insulinet som pumpen gir han slutte fungere fordi kroppen lager antistoffer mot fremmedlegemer. Ogs her vil vi mte utfordringer. Det er jo ikke bare bare stikke en nl i ryggen p en liten gutt, men jeg tenker som s at vi har jo tross altvrt utrolig heldige. Joda, han har bde Down Syndrom og diabetes og detkan nok bli litt tft noen ganger.
    Men tenk p alle barna der ute med sykdommer de ikke klarer stille en diagnose p. Barna som ikke vil f et tilnrmet normalt liv uansett hva. De sm barna som sitter p sykehuset uten hr og kjemper mot kreften. Alle barna i verden som sulter til dde og mister foreldrene sine i hiv og aids. Ja, jeg syns vi har vrtopriktig heldige jeg! Man skal ikke ta alt for gitt, menbli stolt av det man har ftt og sette strst mulig pris p det.


    Det er en mening med alt. Og jeg liker tro at Daniel kom til oss for en grunn. Hva grunner er, det vet jeg ikke. Men noe m Gud ha tenkt da han sendte den lille sjrveren til oss. Og det tar jeg som et stort komplemang. Dette er utfordring jeg er beredt p klare.



    I <3 MUM

    N har Daniel sovet et par timer mens mamma og pappa har vrt og handlet en kosebamse og noen klr til sjrveren vr. Vi har jo med noe eget og, men vi syns det var s stuslig at han ikke skulle f noe nytt ha p, s vi passet p dra avgrde mens han sov. Tror vi timet ganske bra, for han vknet i det vi kom tilbake.

    Ble han ikke fin?





    De har koblet han av dryppet n. Han har spist tre ganger idag, ikke s veldig mye, men nok til at han blir bedre. Veneflonene i hodet m fortsatt sitte der i tilfelle han ikke skulle spise noe mer og m tilbake p drypp. Han er ikke s veldig begeistret for det selv, men enn s lenge m de nok bare sitte der.


    GOD MORGEN

    N har vi vrt p sykehuset i 4 dager. Blodsukkeret hans var ganske hyt inatt, helt oppe i 18, men det har heldigvis stabilisert seg og er nede p 7,4 igjen n. Han begynner ligne mer og mer p seg selv, jeg fikk til og med frem et lite smil da vi vknet idag. Det er s godt se at han kommer seg. Jeg gleder meg til vi kan dra hjem, selv om det er en stund til enda.






    Hva som skal skje videre utover dagen vet jeg ikke. Jeg hper vi fr noe informasjon og opplring om diabetes snart, hadde jo vrt greit komme inn i rutinene fortes mulig snn at vi lrer.

    En liten hilsen fra Baby D

    N har han kviknet litt til, den lille sjrvergutten vr. Flelsen av se han strekke armene mot meg og ville opp tror jeg nesten ikke kan beskrives. Etter kun ha sett han sove og ha det vondt i flere dager var dette virkelig et lyspunkt som varmet. Gode lille gutten min!! ♥













    N har vi sittet og tittet p bildene p bloggen og lest allehilsningene fra dere. Det betyr s mye, for oss alle. Ikke bare n, men senere. kunne se tilbake p dette og vite at s mange mennesker brydde seg om den lille sjrveren vr er noe som vil varme for evig og alltid. Tusen takk. Dere er med gir en uvurderlig sttte vi aldri kan fsagtnok hvor mye vi setter pris p.

    Dere er engler i ett mammahjerte - alle sammen.






    Baby D vil ogs si takk ♥


    etter motgang kommer det medgang

    N har de flyttetBaby Dfra intensiven og opp til barneavdelingen. Han fler seg bedre n, han har til og med vrt vken i flere timer. Det er s godt se han slik. Livsgnisten holder p komme tilbake. Han kjemper, det lille sjarmtrollet vrt.

    De har koblet han til en pumpe n. Det vargrusomt. En nl ble frt inn i ryggen hans og tapet fast. Han grt og grt.De var ganske mange inne p rommet. Trangt om plassen. Vanskelig komme til. Jeg kjente trene sprengte p. Morsinnstinktet tok helt over.Jeg brytet meg fram og holdt rundt han mens trene rantnedover kinnet hans. Han var utrstelig.




    '


    Pumpen m han leve med. Vi kan ikke s mye om den enda. Faktisk ingenting. Det ser slitsomt ut mtte ha den der. Ubehagelig. I veien. Men han er tapper. Han er sterk. Han klarer dette. Sammen skal vi klare det.





    De sjekker blodsukkeret hans hver time. De passer godt p han. Men det begynner bli lavt. 2,8 n. Fingrene hans er bl og lilla. Nlestikk alle steder.




    Du er en sterk liten gutt du, Daniel. Mamma og pappa er s stolte av deg. Du er fantastisk.


    Hvis det finnes en Gud

    Vi sover ikke godt her. Vi drmmer. Vondt. Vi er redde. For hva som kan skje. Hva som kunne ha skjedd. Han er ogs redd, Daniel. Han grter. Klamrer seg fast. Vil ikke slippe. Vil ikke at vi skal g. Jeg blir knust av se p han.





    Hvis det finnes enGud. Kjre, gjr han frisk.


    SOV GODT LILLE VENN

    N har pappa kommet tilbake. Han har hentet masse ting s vi kan bo her de neste to ukene. De kommer til bli lange. Jeg kjenner sykehuslukten setter seg i klre, desterile veggene og de hvite frakken gjr meg svimmel. Mendet er masse opplring og nye ting som str for tur, s vi m vre tapre. Kjempe for den lille gutten vr.

    Legen var inne hos han n. De skal snakke med oss imorgen. Baby D skal f en insulinpumpe koblet til magen sin, det kommer til g mye bedre med han da. Men det blir en tilvenning.Det blir ettubehag, men han m. Stakkars lille sjrveren min. Jeg fr s vondt av deg. Du skulle bare visst.


    Jeg fr trer i ynene nr jeg ser p deg. Du er s liten og uskyldig. Hvorfor skal du mtte g igjennom s mye vondt? Lille gullet mitt.











    N skal du f sove for kvelden. Det er sent og du er utslitt. Vi kommer og vekker deg imorgen tidlig. Vi savner ha deg hos oss. Det er srt. Sov godt lille venn. Mamma og pappa elsker deg ♥


    Sykebesk

    N har vi ftt besk av tante Anette. Daniel vknet til med engang hun kom inn. Fortsatt veldig medtatt, med han hadde i det minste pne yne. Det er godt for han ha noen rundt seg. Selv om han er liten og kanskje ikke skjnner s mye enda s merker jeg athan roer seg nr vi str rundt han. Han lytter etter stemmene vre, han kjenner dem igjen. Han titter opp p oss med de dype, bl ynene sine. Han sker etter trst. Han er s sr. Stakkar lille gutten.







    Blodsukkeret hans har gtt ned igjen, litt for mye denne gangen. Men de tar vare p han og gir han det han trenger. Han er i gode hender, lille tassen min. Dette kommer til g bra.





    OPPDATERING FRA SYKEHUSET

    Det varmer lese alle kommentarene vi har ftt. Dere aner ikke hvor stor pris jeg setter p at mennesker jeg aldri fr har sett sender oss s mye omtanke og forstelse. Dere er gull verdt alle sammen. Ord blir fort fattige i hplse situasjoner, men dere gir meg styrke og energi til fortsette. Det gjr godt lese det dere skriver. S takk, tusen takkalle sammen!





    Daniel er helt utkjrt. Han ligger fortsatt p intensiven og kontrolleres jemnlig av leger og sykepleiere, men han er stabil og blodsukkeret er nede p 8 igjen. Det er veldig vondt se han ligge der, helt uforstende om hva som har hendt.Men detgr riktig veg. Noe lenger tid enn de hadde regnet med, men fortsatt riktig veg.



    Han har sovet i hele dag og jeg er alene p sykehuset. Rune er hjemme og ordner med ting og henter det vi trenger av klr og slik. Det er rolig her. Det fles s tomt. Vi ligger ikke p samme rom som Daniel, ikke enda ihvertfall. Skulle nske han var her, men han m f hvile.



    Jeg fikk holde han og gi han litt vann isted. Aldri fr har jeg satt s pris p f gi noen vann. Han var helt uttrket i munnen. De m vre forsiktige snn at han ikke kaster opp. Jeg skjnner det. Men det er hardt. Han grter, surver og vrir seg. Vil ha mat, noe drikke. Men fr ikke. Kjre, kjre lille Daniel. Hadde du bare visst hvor lei meg jeg er for at du m igjennom alt dette. Men det kommer til g bra. Du er en sterk gutt. Vi har vist dem fr, vi. Doktorene. Du er en fighter, dette klarer vi.



    Jeg hper du vkner ordentlig snart. Jeg savner det gode ansiktet ditt som alltid smiler s bredt nr du ser p meg.
    Gode lille Daniel. Du har virkelig kapret hjertet mitt du, lille venn.


    No...you can't predict life

    Noen ganger lurer jeg p hva jeg har gjort galt her i verden. Hvorfor jeg, eller vi for den saks skyld, skal mtte g igjennom s utrolig masse. Kreftene tappes og lyset i tunnelen blir svakere og svakere. Nr skal det snu? Nr skal all ting bli godt?

    Det hele begynte p lrdag. Daniel var usedvanelig slapp, slettes ikke som han pleier. Det kjrlige glimtet han alltid har i yet var borte, han var tynst og blek.Jeg hpet det skulle gi seg med dagen,men nr mrket endelig seg p og det var tid for sove ble den lille kroken vr bare enda drligere. Han kastet grtkvalt opp og sovnet ikke fr solen sto hyt p himmelen igjen. Allmenntilstanden hans ble ikke bedre utover dagen slik vi hadde hpet og vi tilkalte legevakten for hjelp. Etter en grundig underskelse ble ambulanse tilkalt og vi fikk beskjed om forte oss hjem og pakke for neste stopp var sykehuset.




    Jeg sitter n p vrt tildelte rom for natten. Jeg fryser og savner holde den lille gode gutten min i armene mens han koser meg kjrlig. Han er heldigvis ikke s langt borte, den lille pjokken vr. Han ligger p intensiven med masse dyktige leger og sykepleiere rundt seg.

    Nr vi endelig kom frem til sykehuset etter en tur med bde bllys og sirener ble vi tatt med p ett rom for videre underskelse. Jeg har vrt med p oprasjoner fr, jeg har assistert for en dyrlege som borret gjennom beina p en hund og sett mye vondt. Men, nr det er min egen snn, mitt eget kjtt og blod, som ligger p den kalde benken og blir hndert av ukjente hender. Da blir flelsen en helt annen.




    En ting er at de borrer en hund, men nr borret de finner frem skal brukes p min lille gutt, og det uten noen for for bedvelse frst, da holdt mammhjertet mitt p brekke i tusen knas. Det var hardt, men jeg ville se. Det er tross alt den lille tassen som har ligget i magen min og vokst seg stor og sterk i 8mnd de skulle til borre gjennom. Og som jeg har sagt fr, aldri om jeg gir han opp. Mamma er her for deg - for evig og alltid, lille venn. ♥


    Det var vondt. Virkelig vondt, se at de borret gjennom foten og inn i beinet p den lille gullklompen min.





    Jeg vet ikke hvor lenge vi stod der nede p underskelsesrommet og s p alt det vonde de gjorde med Baby D, men det fltes som en evighet. De stakk han alle steder du kan tenke deg. I foten, i hnden, i fingrene, under kneet, i halsen og i hodet. Det var grusomt.







    Vi var tappet for alt. Hva var det som skjedde? Skulle vi virkelig igjennom enda mere vondt? Hadde ikke vi gtt igjennom nok n? Flelsene fra oppholdet vi hadde p sykehuset like etter at Daniel var fdt kom tilbake med rennfart. Den samme vonde flelsen som kvelte alle tankene mine hadde igjen tatt plass i hodet mitt. Jeg ble helt tom innvendig. Var det en drm?




    Han har sukkersyke. Diabetes. Blodprosenten er p like under 30. Vi m gi han veske. Fort! Insulin! Han m opp p intensiven. Han m bli der minst ett dgn. Kanskje to. Dere m vre her en uke. Nei vent. To uker. Du kan bare glemme alt som heter eksamen. du m vre HER. Med snnen din. Ingenting annet er viktig n. Du m bli her. Han trenger deg.

    Ordene flt sammen.




    Jeg har en snn. Han er verdens herligste, og han har Down Syndrom. N har han ogs diabetes, og livet vrt blir nok engang snudd opp og ned p hodet. Nok engang er det rutiner vi m inn i. Ting vi m lre. En strukturert hverdag der hvert et mltid m noteres, skalinnfres. Det blir en helomvendig.




    Se p han. Han er s nydelig der han ligger. Han er sliten n. Helt utmattet. Han lurer nok flt p hvorfor de har stukket han s masse. Det gjr vondt ha to venefloner i hodet. Stakkar, stakkar lille gutten min. Hadde jeg enda kunne gjort livet ditt enklere. Du skal igjennom mye du, lille gutt. Men sammen skal vi klare det, du og jeg og pappa'en din. Vi er sterke. Vi er her for deg. For alltid. Du er vr yensten du, Daniel. Vi elsker deg. Mamma og pappa elsker deg. Lille gode gutten min...


    syk baby og sliten mamma

    Hadde egentlig planlagt en skikkelig innspurt fr eksamen idag, men det ser ut til at det blir forandring i planene. Danielgullet har blitt syk igjen stakkar. Han har kastet opp bde over seg selv og meg og er helt utmattet der han ligger. Det er s vondt se han slik, srt hre han grte.




    Flere som er syke idag?



    nr de sm blir syke

    Det ble drlig med blogging p meg igr, men nr man har praksis i barnehagen og jobb etterp sier det seg selv at tiden ikke alltid strekker til. Jobb og utdannelse er viktig, og kanskje noe mange tar for gitt? Vi burde sette mer pris p det vi har, vi er heldige som fr muligheten til begge deler. Selv om jeg klager og syter vrre enn en hel barnehage i godtbeutikken nr det er som vrst, s setter jeg likevel utrolig stor pris p det jeg har.
    Egentlig skulle jeg i skrivende stund vrt i praksis etterfulgt av jobb idag ogs, men lille Baby D er ikke i form s det blir kun jobb p meg idag. Jeg er tross alt en mamma oppe i alt det her og, s jeg kan ikke bare slippe alt jeg har i hendene for jobb, utdanning og lekser. Daniel kommer alltid til komme frst, alltid.


    En litt tafatt og sliten Daniel