• Diabetes

    mandagsstress!

    Seriøst?! Skjer med den bildepplastingen her, man kan jo bli gal av mindre! Tuller ikke om jeg har plundret med å få ut det bildet i en time nå! Hadde tatt et skikkelig delikat bilde til (viktig å få frem hvor ekstraordinær mat jeg spiser og skape vann i munnen på hver og en av dere), men jeg gir opp jeg. Helt umulig å få ut fler!

     

     

    Anyway, er hjemme idag. Daniel har hatt skyhøye blodsukkerverdier, de tok skikkelig av på kveldningen i går for å si det mildt. Veldig ubehagelig for man føler man mister kontrollen og blir så redd for at noe skal være galt. Men etter litt om og men ha jeg fått stabilisert det. Har en misstanke om at slangen hadde tettet seg sik at insulinen rett og slett ikke kom ut og inn i kroppen hans. Veldig ubehagelig, for det er faktisk nok at han leker og får en brekk på slangen så er uhellet ute. Det er heller ikke så lett å oppdage, man merker det gjerne ikke før man ser utslaget i blodsukkeret, og da er jo skaden allerede gjort.

    Mammahjertet mitt forbød meg hvertfall fra å dra fra han når han har vært så høy, er ikke noe kos å måtte være i barnehagen hele dagen og ikke føle seg vel. Det samme gjelder jo for meg selv, er vanskelig å konsentrere seg om det man skal når man går med en redsel for at noe skal gå galt med junior hele dagen. Så idag blir det hjemmekos og muligens litt bollebaking som plaster på såret for at han må være hjemme og har hatt en veldig ubehagelig natt.

     

     


     

    time of reality


    Dere kan tro det var godt å få beskjed om at både blodsukker, blodprøver og ikke minst formen til gullklompen min var så tilnærmet normalt igjen som det kunne bli etter denne uken her. Selv om det at lillegutt har både Down Syndrom og Diabetes 1 har gått over fra å være en sjokktilstand man ikke skjønner hvordan man skal kunne leve med, til en livsstil jeg nå er både tilvendt og komfortabel med. Er det ikke til å legge under skosåla at det fortsatt er skummelt, at man fortsatt blir tatt på sengen når man minst venter det, og at det fortsatt gjør meg fryktelig, fryktelig redd.

    Selv om jeg er veldig takknemmelig for at sykehuset passer så godt på oss som de gjør, tror jeg ikke du trenger briller for å se hvor vondt og leit jeg synest det er å være tilbake der gang, på gang. Flashbacket du får, redselen som tar deg og følelsen av å ikke få til tar deg før du får sukk for deg. Skyldfølelsen brer seg, hva kunne jeg gjort annerledes, er det min feil, kunne det vært unngått? Svaret er nei.  Jeg kunne ikke gjort det annerledes, jeg følgte boken. Og på tross av at jeg sliter med å ta det til meg så var det ikke min feil.



    Norge og norden er blandt landene i verden som har høyest forekomst av Diabetes type 1, det betyr at jeg er langt ifra alene. Det er mange der ute som har fått denne sykdommen og enten må leve med den resten av livet eller har pårørende de må hjelpe eller ta vare på.

    Diabetes type 1 skyldes noe så enkelt og greit som mangel på insulin. En autoimmun reaksjon har ødelagt cellene og bukspyttkjertelen din slutter å fungere. Innenfor en ett års periode er det totalstopp av naturlig insulintilførsel i kroppen din og du trenger daglig tilførsel av insulin via penn eller en pumpe koblet til kroppen din 24 timer i døgnet, 365 dager i året.

    Daniel har nå fått det de kaller ''åpent pass'' på sykehuset. Vi trenger ikke kontakte noen legevakt ordning eller ta 15 telefoner for å finne ut om det er nødvendig å legges inn på sykehus lenger. Vi har fri tilgang uansett når det måtte være. De barmhjertelige sykepleierene på barneavdelingen står alltid klare til å ta oss imot - det er en trygghet jeg aldri ønsker å være foruten.

     

    guardian angels

          


    Tenk deg å være liten, ikke skjønne hva som skjer. Masse ukjente mennesker som stikker deg rundt omkring på kroppen, du blir tatt vekk fra mamma gang på gang. Man tenker gjerne at de er så små, de skjønner nok ikke hva som foregår. De glemmer det nok.


    Er det en gang man virkelig får kjenne på mor-barn følelsen og den spesielle kjemien som oppstår mellom dem tror jeg nok det er i situasjoner som denne. Han har ligget på bringen min i hele natt. Ikke viket fra meg et sekund. Jeg ser tårene komme med engang jeg setter han fra meg. Han er så redd, stakkar lille.




    Vi har fått svar på hva som har skjedd nå. Det var mest sannsynlig en pumpesvikt. Han fikk derfor høyt blodsukker, og masse insulin som kroppen hans ikke ville ta til seg. Dermed ble han kvalm og uvel, kastet opp og fikk sterke magesmerter. Når dette utartet seg gikk ketonverdiene i kroppen hans opp fordi han ikke fikk i seg noe mat eller næring, og cellene hans ble tømt for sukker og lillegutt ble fullstendig tappet for alt som heter energi. Kroppen hans falt helt sammen, det var veldig tydelig da vi var i sykebilen og minuttene før. Han var borte. Vi fikk ikke kontakt.
    Diabetes er gjerne en folkesykdom man hører ofte om men ikke helt vet hva innebærer. Jeg vet det med meg selv også - Klart jeg visste hva sukkersyken var, det visste vel alle. Er det noe jeg virkelig ikke visste hva var så er det sukkersyken og alt som følger med den.

    Heldigvis har vi et sykehusteam som følger oss veldig godt opp og har hjulpet oss masse på veien. Det er fort gjort å glemme hvor mye disse englene i hvitt faktisk gjør for oss, men dere skal alle vite hvor utrolig takknemmelig jeg er for all hjelp og støtte vi får med den lille gutten vår. Dere er uvurderlige, alle sammen.

     

    hush little baby dont you cry... - back at the hospital -


    Er det en klokke som får tiden i mitt liv til å stoppe fullstendig opp så er det klokken som henger på veggen i dette rommet. Jeg har ikke telling over hvor mange timer jeg har sittet og stirret tomt inn i denne og bare hatt ett eneste ønske - at den lille gutten min skal bli frisk igjen og få et like så normalt, trygt og godt liv som alle andre.

    Det er helt utrolig hvor liten man føler seg. Hvor ensom man plutselig er i denne store verden, når noe skjer med sine nærmeste og man gjør alt man kan men likevel skjønner at det ikke er nok. En liten del av meg hadde nok håpet det skulle gå mye lenger før vi havnet her igjen, men jeg begynner å innse at dette ikke er siste gangen vi er her..

    Se på han, lille tapre sjørøveren min. Skal dette ingen ende ta? Følelsen jeg hadde da sirenen på ambulansen ble overdøyet av propellene i lufambulansen tror jeg bare kan forestilles om man opplever noe lignende selv. Du prøver å beholde roen og beherske situasjonen på en best mulig måte, men sannheten er at tårene strømmer på og du har bare lyst til å sette deg gråtkvalt ned og forsvinne.


    Du er tapper du, vakre sønnen min. Verden er ikke alltid like enkel. Jeg ser du prøver så godt du bare kan å fortelle meg hva som er galt. Det gjør vondt. Jeg ser smerten i øynene dine. Jeg hører det i gråten din. Det er grusomt å se deg slik. Du skal igjennom mye på kort tid du, lille sjørøver. Men jeg skal fortelle deg en hemmelighet - Mamma vet du klarer det. Det har du vist meg hver gang, du er så flink. Lille venn, du er så utrolig flink.

     

    Når insulinpumpen ikke fungerer

    Da den lille sjørøvere vår ble syk, fikk vi beskjed om at en av oss måtte belage seg på å være hjemme fra jobb de neste ukene. Daniel har fått en alvorlig diagnose. Selv om de fleste tar veldig lett på det når man hører om diabetes, er sannheten en annen. Det krever fullstendig fokus på alt man inntar. Hver eneste lille karbohydrat skal telles, regnes, ganges og deles før man finner ut hvor mye insulin man trenger for den ene lille biten. Noen ganger høres det helt umulig ut, man blir fortvilet. Å miste friheten til å gi barnet sitt mat når man vil, og hva man vil - det er vanskelig.

    Tenk med deg selv at du plutselig en dag hadde måttet snu helt om på livet ditt på denne måten. Alt du spiser må kontrolleres og vurderes før du putter det i munnen. Når du har svelget det må du stikke deg med en sprøyte for at ikke blodsukkeret ditt skal bli høyt, og kroppen din sur. Det er en stor omveltning, og veldig tøft.



    Rune ble den av oss som skulle være hjemme disse ukene. Vi ble enige om at det ville være mest lønnsomt for oss, da jeg jobber mye kveld og kan være en del hjemme på dagen likevel. Vi syns ordningen har fungert veldig fint, og det har selvfølgelig vært en ekstra trygghet for oss begge at vi som regel har vært sammen når noe har skjedd med blodsukkeret ellr pumpen hans. Men som alt annet varer ingenting evig, og Rune er nå i full jobb igjen.

    Jeg har vært heldig. Jeg har enda ikke opplved noe galt med pumpen hans uten at Rune har vært til stede. Det er skummelt når noe skjer. Jeg føler meg veldig utrygg. Er redd for å gjøre noe galt, eller å ikke få det til. Ett lite tastetrykk er nok - og det værst tenkelige kan skje lille sjørøveren vår.



    Men idag fant skjebnen det for godt å teste meg ut. Lillegutt hadde nettopp tatt seg en liten lur da han våknet og var veldig survete. Han himlet bare med øynene og virket veldig trøtt. Det første som slo meg var at han hadde lavt blodsukker, det er jo typiske tegn på det. Jeg fant frem litt grøt og målte blodsukkeret hans. Jeg tok feil.

    Ett vanlig blodsukker skal ligge på 5. Da er det fint og stabilt, akkuratt slik det skal være. For en person med diabetes skal det ligge på mellom 4 og 7 - det er en ok måling og veldig fint for dem.
    Når jeg målte Daniel isted fikk jeg opp beskjeden ''HI''. Det betyr at blodsukkeret hans er på over 28 og er altfor, altfor høyt. Dette er også med på å gjøre kroppens hans det vi kaller ''sur''. Dette merker Daniel ved at han vil føle seg veldig uvel, bli kvalm og kan kaste opp. Fryktelig ubehgalig, og veldig farlig på lang sikt.



    Siden jeg hadde gitt han den insulinen han trengte ved forrige måltid, tyder det på at kroppen hans har støtt fra seg insulinpumpen og han får null insulin - samme hvor mye jeg gir han. Dette er dessverre bare slik det er. Men det er veldig individuelt når det skjer den enkelte da det er forskjellig fra person til person når kroppen vil støte fra seg pumpen. Mange kan gå med den helt opp i 9 dager, mens Daniel må skifte sin hver 3.dag - men når sant skal sies er det faktisk bare to dager siden vi skiftet den idag.

    Samme hvor kvisomt det måtte være, var det bare å finne frem insulinpennen. Denne bruker vi kun i nødstilfeller, slik som nå når pumpen ikke gir fra seg insulin lenger. Pennen skal stikkes fort inn i magen hans mens jeg teller sakte til 10 samtidig som insulinen gis. Veldig ekkelt, kvisomt og vondt å gjøre, men det må til. Heldigvis er det skjelden Daniel gjør noe av det, så det gikk fint.



    Han er en utrolig gutt, den lille sjørøveren vår. Det må jeg bare få si. At han er så positiv og blid hele tiden gjør sykdommen hans mye enklere for oss som foreldre også. Det sier seg jo selv at det er enklere å hjelpe og behandle et barn som smiler og er gla, enn ett som er lei seg og gråter - selv om Daniel selvfølgelig gråter han også. Men det er den helheten av han, har er alltid så sprudlende og oppvakt. Han er fantastisk.

    Gud, så stolt jeg er av deg, lille gode Daniel. Og som jeg har sagt før, sammen skal vi nok klare dette og!



    Hvordan tror du du selv ville taklet å plutselig få diabetes?
    Dere som allerede har diabetes, hvordan takler dere det?
    Og hvordan tror du at du vil takle det om barnet ditt hadde fått diabetes?



    Tilbake på sykehuset

    En stressende, omveltende men likevel så herlig måned har gått siden vi ble utskrevet fra sykehuset. Tiden har gått så fort. Rart å tenke på at det allerede er 2 mnd siden noe så enkelt som sukkeret i maten vi har i oss kunne revet fra meg det mest dyrebare jeg eier å har. Skremmende.



    Idag var vi tilbake. Samme sted. Samme overlege. Samme diabetessykepleier. Daniel er en helt annen gutt idag enn han var for 2 mnd siden. Det varme smilet er på plass. Det bleke og utmattede ansiktet er borte.
    Denne gangen var det heldigvis bare en kontroll. Den gikk bra. Men blodsukkeret hans er altfor høyt. Vi strever en del med det. Vanskelig å få det stabilt. Vanskelig å holde det nede. Jeg skal innrømme det er slitsomt å måtte ha i bakhodet hele tiden. Man blir utslitt. Han gråter. Vil ha mat. Men ikke før blodsukkeret er tatt. Nålen må frem. Maten blir gitt. Insulinet settes. En halvannene time går. Blodsukkeret må sjekkes igjen. Og nålen er nok engang fremme. Det tar på. Men, det er en rutine vi må lære å leve med.



    Tre lange uker

    Tre uker er snart gått. De har vært tøffe. De har satt oss på prøve. De har virkelig testet oss. Tre uker er gått, og nok engang står jeg tilbake med nok et nytt syn på livet. Man vet ikke hvor heldig man er før man mister det.




    Men det var kanskje hell i uhell denne gangen. Han kommer jo aldri til å få vite om et liv der man kan spise det man vil, når man vil. Han kommer aldri til å tenke over at det er merkelig å måtte sette sprøyter hver dag. For han er så liten. Det er dette som vil bli livet hans. Han er så liten at han vil aldri få sjansen til å se hva han mister friheten sin til. Han vil være takknemmelig for det han har fått. Han vil lære å leve med denne sykdommen.



    Det er nok værre for oss. Som foreldre. Å måtte vite at gutten vår aldri vil få livets fulle rett på samme måte som oss selv. Å være klar over alt han kommer til å gå glipp av. Jeg tenker ikke bare på diabetesen. Han har jo Down Syndorm og.




    Samme hvor mye jeg skulle ønske det, vil han aldri bli helt som andre. Det er en sannhet som er vond å innse.




    Vi kom hjem fra sykehuset igår. Vi skal ikke tilbake nå. Vi er endelig hjemme. Jeg har ikke fått blogget de siste dagene. Det har vært så mye å gjøre. så mye å sette seg inn i. Jeg hadde matteeksamen igår. Jeg var helt sikker på at jeg kom til å stryke. At jeg skulle sitte der. Ikke ha noe å skrive. Det har blitt liten tid til lesing på sykehuset. Men det gikk over all forventning. Jeg sier ikke jeg kommer til å få en A. Men jeg kunne svare på alt. Utfyllende og greit. Jeg følte det gikk veldig bra. Jeg henger fortsatt etter med ting. Jeg har flere eksamener. Jeg har igjen noen dager med praksis. Vi er midt oppe i flyttingen vår. Samtidig har jeg en jobb og tre hunder jeg må ta meg av. Men jeg skal nok få puslet det sammen. Det skal gå.



    Til syvende og sist føler jeg meg fortsatt heldig. Bare ting får roet seg litt ned. Bare vi kommer inn i huset vårt. Jeg blir ferdig med eksamene mine. Bare vi kommer på rett vei igjen. Da blir det mye lettere. Det er en sykdom som er fullt levelig med. Det blir bare noen omveltninger. Nye rutiner. Men vi klarer det. Vi må klare det.


    hjemme på perm

    Følelsen jeg sitter med nå tror jeg nesten ikke kan beskrives. Aldri før har jeg vært så glad for å være hjemme. Det føles helt uvirkelig deilig. Å kunne få sove i sin egen seng, spise hva man vil, stå opp når man selv vil, i det heletatt. Bare være hjemme. Det er fantastisk - selv om det bare er for et par dager.



    Vi er hjemme på ''perm'' for å se hvordan vi klarer oss på egenhånd. Spennende, men samtidig helt herlig. Man blir så stresset på sykehuset. Det skjer noe rundt en hele tiden. Man blir sliten.
    Heldigvis har det ikke vært noe problem hittil. Jeg håper vi snart får dra hjem og begynne vår nye hverdag. Det blir en ny tilværelse. Man blir ikke like fri som før. Hvert måltid må reguleres, skrives ned og passes på. Ett stikk i fingeren for hver gang han spiser, og hver gang han er ferdig. Hver 3-5 dag skal pumpen skiftes. Vi må stikke han med en nål i ryggen. Helt selv. Det blir nytt. Det blir skummelt. Men det blir også en tilvenningssak. En kneik vi må komme over.
    Tankene om at nålestikk er vondt må vekk. Daniel må lære at det er normalt. Det er hverdagen hans nå. Vi må vise oss fra en god side. Vise styrke. Vise at han er en tøff liten gutt.

    ..For han er det..den lille sjørøveren vår..veldig tøff..


    .

    NOEN SOM HAR LYST PÅ EN LITEN UPDATE?

    Det blir litt sånn frem og tilbake med blogging om dagen. Tid er mangelvare. Den strekker rett og slett ikke til noen ganger. Vi går straks inn i vår tredje uke på sykehuset, jeg har eksamener langt oppetter ørene og midt oppe i alt skal jeg være både en perfekt mamma og en god kone. Jeg skal innrømme det kan bli litt mye til tider. Men det er en fase vi må igjennom, et holdepunkt i livet. Men akkuratt nå ser jeg bare frem til vi kommer ut fra sykehuset, får flyttet inn i huset og begynt der vi slapp. Jeg er sliten.



    Heldigvis har vi en helt fantastisk lege og mange flotte sykepleiere som tar seg godt av oss


    Baby D's first birthday! - tidenes bursdagspresang!!!

    Snart to uker på sykehuset og flere nålestikk enn hva som må til for å sy et lappeteppe.
    - Idag er det pause fra alt vondt og leit, idag skal han feires! LILLE BABY D ER 1 ÅR!!!

    Han er i form nå. Han smiler. Han ler. Han virkelig koser seg. Joda, han skjønner når vi skal stikke han. Han surver litt. Griner litt på nesa og trekker til seg fingrene. Men vi får det til. Han er så flink. Tross litt protester, sier han ikke et pip. Han får det unnagjort. Flinke lille gutten vår.

    Men tanken om å tilbringe hans første bursdag på sykehuset gjorde meg trist. Hadde han ikke opplevd nok vondt i det korte livet sitt nå? Skulle han ikke engang få feire sin første bursdag? Få være sammen med familien. Alle de som er glad i han. Få oppleve sine første bursdagspresanger. Få se og klemme på de sprettne ballongene. Få smake sin første bursdagskake. Skulle han ikke få oppleve noe godt, den lille sjørøveren vår da?



    Den dagen man blir noe så stort som mor til et barn. Da skjer det noe med en. Man får et nytt syn på ting. Livet forandres. Det blir ikke som før lenger. Du får en gave. Større enn noe annet. Du får ett nytt innstinkt. Nemmelig morsinnstinktet. Og er det noe en mor ønsker for sitt barn. Så er det at det skal ha det bra.

    Så idag har jeg satt ned foten. Samlet besteforeldre og en høyt elsket tante til en bursdagsfest utenom det vanlige på rom 724 på Lillehammer sykehus. Idag skal alt vondt bort. Idag skal det gode frem. Idag skal den lille gutten vår feires!

    Så opp med det norske flagget og frem med gavene. BABY D FYLLER ÅR!! :D



    Selv om det ble en liten og intim feiring kombinert med undervisning i diabetes og insulinpumpe bruk, ble det likevel en fantastisk bursdag. Baby D lyste opp når han ble vekt av bursdagssang og morgenklem fra hele familien idag. Bare det å få en annerledes dag, fyllt av noe annet enn sykdom og nåler, gjorde virkelig sitt for den lille tassen. Idag fikk utrykket ''å smile fra øre til øre'' en ny betydning. Han var så lykkelig.



    Etter å ha sjarmert hele sykehuset i senk ventet en liten oppmerksomhet på dagen fra den fantastiske gjengen fra barneavdeligen i 7.etg og - og Daniel, han fortsatte å smile ;)



    Så med masse flotte gaver og mye morsomt papir å rive i var det en veldig lykkelig gutt som lå og rullet på gulvet her idag. Det var herlig å se han så lykkelig. Å kunne gi han en hel dag kun for han, var en gave i seg selv. Han ble så glad. så vanvittig glad.


    Men den største gaven av dem alle, det var nok den fra tante...




    1 år og hesteeier er det nok ikke mange som kan skryte av å være. Du kan tro mamma og pappa måpte da vi så hva som sto i bursdagskortet til lillegutt. Han har fått helt utrolig masse fint idag, vi er overveldet og enormt takknemmelige.

    Vi er utrolig heldige som er velsignet med en familie som denne.

    Så nå blir det masse kos og trening på hesteyggen fremover. Barn med Down Syndrom er jo som kjent noe svakere motorisk sett og trenger mer trening enn barn som er født uten kromosomfeil. Og en hest er et perfekt tiltak for denne treningen. Kontakten barna får med dyrene er uvurderlig, og styrken de får av å sitte på hesteryggen er kjempeflott.

    SÅ TUSEN, TUSEN TAKK. Jeg er målløs og vet sannelig ikke hva jeg skal si. Å vite at vi har en familie som stiller så utrolig mye opp for oss, og bryr seg så helhjertet om den lille gutten vår et gull verdt. Tusen takk. Alle sammen.




    Hipp, hipp hurra!!! :D


    weekend and company at the hospital

    Nå er den slitsomme turbanen de festet på hodet til Baby D da vi kom på akutten for en uke siden endelig borte. Men bare det var jo en grusom prosess i seg selv. Halve hodet hans er nå vokset, fri for hår. Den var festet med masse plaster og tape. Stakkar lille gråt og gråt, nok engang. Kanylen på den ene siden har ligget i klem så han har fått et lite sår der. Men han er flink, den lille sterke gutten vår. Han klarte dette og.



    På lørdag fikk vi stort besøk av bestemor, bestefar og en veldig stolt onkel. Baby D lyste opp da Henrik kom inn døren og ville leke med han. Siden blodsukkeret hans fortsatt er veldig ustabilt gikk det litt i tykk og napp med sjørøveren vår, men det var tydelig at han satte pris på besøket og koste seg med onkel på gulvet.



    Viktig å slappe av mellom lekingen ;)




    Under ser dere verdens beste mamma og bestemor ♥

    Jeg kunne aldri bedt om å få en snillere og mer forståelsesfull mor enn henne. Så takk, for at du alltid er her for oss mamma. Hva jeg skulle gjort uten deg, det vet jeg sannelig ikke.





    MORGENRUTINE

    Han gråter. Han er redd. Han vil ikke. Han kjemper imot. Han drar til seg fingrene. Men han må. Lille, lille gutten. Han må. Hver dag. Flere ganger daglig. Resten av livet.





    Jeg har inntrykk av at diabetes er en sykdom folk flest ikke tenker så mye over. ''Åh, er det bare det'' , ''Ja, men det går jo fint an å leve med'' ''Det er jo ikke så farlig''  Men når jeg står her selv, og ser realiteten inn i øynene. Da ser jeg hvor grusomt det kan være. Jeg mener fortsatt vi har hvert heldige, det kunne jo vært så mye verre. Men likevel. Se for deg et liv der du må stikke deg selv i fingeren før hvert eneste måltid. En glass med saft er nok. Da må blodsukkeret måles. Man lærer virkelig å sette pris på ting når man kommer i slike situasjoner.


    A friend is someone who knows the song in your heart and can sing it back to you when you have forgotten the words

    Dagene på sykehuset er lange. Vi sitter stort sett på rommet med Daniel, leser litt på noen hefter vi har fått om diabetes, prøver som best vi kan å lære om sykdommen og følger med på det legene gjør. Tiden går med andre ord ikke så fort som kan skulle ønske, og man setter derfor kanskje ekstra stor pris på besøk fra gode venner ♥



    Daniel lyste opp da han så Eva Sofie kom tassende inn på rommet. Det var tydelig at han satte pris på besøket, for makan til glade gutt skal man lete lenge etter :)



    Søte små


    300410

    Daniel er redd sykepleierene. Han gråter så fort de kommer inn i rommet. Han kjenner igjen de hvite frakkene. Han vil ikke bli stukket stakkar. Det gjør så vondt å se han reagere så sterkt. Jeg merker frykten i han, han vil bare opp på fanget og holder et fast grep om halsen min. Jeg gleder meg til vi får dra hjem. Gleder meg til å la han slippe å være så redd.



    Nå har han fått mat. Det vil si at han skal stikkes igjen om en time. Denne gangen er deg jeg som skal stikke han.
    Jeg gruer meg.


    a day off

    Se så bli han er! Det er så godt å ha tilbake den gode lille Daniel vi er vant med å ha rundt oss hver dag. Det har vært hardt å se han så langt nede. Å gå fra å være en sprudlende gutt med så mye liv og glede i seg til å plutselig forandre seg til det totalt motsatte og bare ligge der, helt borte vekk. Det er grusomt. 

    Følelsen av å se han smile igjen kan ikke beskrives.



    Baby D har kost seg med pappa'en sin idag. Selv om det er lett for at det stopper opp litt når så masse skjer rundt en så må man prøve å få verden til å gå sin gang likevel. Jeg skal innrømme det var hardt å dra fra dem, selv om det samtidig var veldig godt å komme ut fra sykehuset litt. Men med tre hunder som venter hjemme, 6 eksamener og en jobb så kan man ikke synke sammen og gi opp, man må bare gi litt av seg selv og få det til å gå rundt.


    Rune er så tapper. Han er en fantastisk pappa for Daniel. Jeg blir rørt av å se hvordan han håndterer og takler situasjonen vi er kommet i. Jeg kunne ikke bedt om en bedre far til mine barn.


    Blodsukkeret hans var høyt igjen inatt. Faktisk så høyt at pumpen hans ikke kunne telle det lenger. Det er skremmende å tenke på. Han var jo så dårlig da vi kom. Tanken på at det er like høyt igjen gjør meg redd. Han er så sårbar og liten. Ingen i hele verden fortjener å gå igjennom sånne ting. Men han er sterk. Den lille sjørøveren vår. Han klarer dette.



    Everything happens for a reason..

    Her kommer det en liten natta hilsen fra Baby D til alle dere. Nå har han akkuratt sovnet i fanget mitt, helt utkjørt. Vi har snakket litt med legen idag om diabetes, og Rune har fått prøve å stikke han. Jeg for min del må nok drøye den delen litt til. Jeg har bare ikke hjerte til å stikke den lille gutten min med en nål. Selv om jeg vet at det er noe jeg pent bare må, og at det er til det beste for han så er det veldig vanskelig.




    Jeg så det var noen som lurte på litt angående pumpen hans blant alle kommentarene vi har fått. Det er dessverre ikke så veldig mye jeg vet om den enda, men kan jo fortelle at den er nødt til å sitte der livet ut. Det kan selvfølgelig bli en utfordring med tanke på at Daniel helt sikkert kommer til å rive og slite i den både titt og ofte. Men det, som alt annet, er en tilvenningssak,og det kommer nok til å gå bra.

    Pumpen hans er festet med en nål i ryggen. Denne må vi selv klare å skifte hver 3.dag - hvis ikke vil insulinet som pumpen gir han slutte å fungere fordi kroppen lager antistoffer mot fremmedlegemer. Også her vil vi møte utfordringer. Det er jo ikke bare bare å stikke en nål i ryggen på en liten gutt, men jeg tenker som så at vi har jo tross alt vært utrolig heldige. Joda, han har både Down Syndrom og diabetes og det kan nok bli litt tøft noen ganger. 
    Men tenk på alle barna der ute med sykdommer de ikke klarer å stille en diagnose på. Barna som ikke vil få et tilnærmet normalt liv uansett hva. De små barna som sitter på sykehuset uten hår og kjemper mot kreften. Alle barna i verden som sulter til døde og mister foreldrene sine i hiv og aids. Ja, jeg syns vi har vært opriktig heldige jeg! Man skal ikke ta alt for gitt, men bli stolt av det man har fått og sette størst mulig pris på det.


    Det er en mening med alt. Og jeg liker å tro at Daniel kom til oss for en grunn. Hva grunner er, det vet jeg ikke. Men noe må Gud ha tenkt da han sendte den lille sjørøveren til oss. Og det tar jeg som et stort komplemang. Dette er utfordring jeg er beredt på å klare. 



    I <3 MUM

    Nå har Daniel sovet et par timer mens mamma og pappa har vært og handlet en kosebamse og noen klær til sjørøveren vår. Vi har jo med noe eget og, men vi syns det var så stuslig at han ikke skulle få noe nytt å ha på, så vi passet på å dra avgårde mens han sov. Tror vi timet ganske bra, for han våknet i det vi kom tilbake.

    Ble han ikke fin?





    De har koblet han av dryppet nå. Han har spist tre ganger idag, ikke så veldig mye, men nok til at han blir bedre. Veneflonene i hodet må fortsatt sitte der i tilfelle han ikke skulle spise noe mer og må tilbake på drypp. Han er ikke så veldig begeistret for det selv, men enn så lenge må de nok bare sitte der.


    GOD MORGEN

    Nå har vi vært på sykehuset i 4 dager. Blodsukkeret hans var ganske høyt inatt, helt oppe i 18, men det har heldigvis stabilisert seg og er nede på 7,4 igjen nå. Han begynner å ligne mer og mer på seg selv, jeg fikk til og med frem et lite smil da vi våknet idag. Det er så godt å se at han kommer seg. Jeg gleder meg til vi kan dra hjem, selv om det er en stund til enda.






    Hva som skal skje videre utover dagen vet jeg ikke. Jeg håper vi får noe informasjon og opplæring om diabetes snart, hadde jo vært greit å komme inn i rutinene fortes mulig sånn at vi lærer.

    En liten hilsen fra Baby D

    Nå har han kviknet litt til, den lille sjørøvergutten vår. Følelsen av å se han strekke armene mot meg og ville opp tror jeg nesten ikke kan beskrives. Etter å kun ha sett han sove og ha det vondt i flere dager var dette virkelig et lyspunkt som varmet. Gode lille gutten min!! ♥













    Nå har vi sittet og tittet på bildene på bloggen og lest alle hilsningene fra dere. Det betyr så mye, for oss alle. Ikke bare nå, men senere. Å kunne se tilbake på dette og vite at så mange mennesker brydde seg om den lille sjørøveren vår er noe som vil varme for evig og alltid. Tusen takk. Dere er med å gir en uvurderlig støtte vi aldri kan få sagt nok hvor mye vi setter pris på.

    Dere er engler i ett mammahjerte - alle sammen.






    Baby D vil også si takk ♥


    etter motgang kommer det medgang

    Nå har de flyttet Baby D fra intensiven og opp til barneavdelingen. Han føler seg bedre nå, han har til og med vært våken i flere timer. Det er så godt å se han slik. Livsgnisten holder på å komme tilbake. Han kjemper, det lille sjarmtrollet vårt.

    De har koblet han til en pumpe nå. Det var grusomt. En nål ble ført inn i ryggen hans og tapet fast. Han gråt og gråt. De var ganske mange inne på rommet. Trangt om plassen. Vanskelig å komme til. Jeg kjente tårene sprengte på. Morsinnstinktet tok helt over. Jeg brøytet meg fram og holdt rundt han mens tårene rant nedover kinnet hans. Han var utrøstelig.  




    '


    Pumpen må han leve med. Vi kan ikke så mye om den enda. Faktisk ingenting. Det ser slitsomt ut å måtte ha den der. Ubehagelig. I veien. Men han er tapper. Han er sterk. Han klarer dette. Sammen skal vi klare det.





    De sjekker blodsukkeret hans hver time. De passer godt på han. Men det begynner å bli lavt. 2,8 nå. Fingrene hans er blå og lilla. Nålestikk alle steder.




    Du er en sterk liten gutt du, Daniel. Mamma og pappa er så stolte av deg. Du er fantastisk.


    Hvis det finnes en Gud

    Vi sover ikke godt her. Vi drømmer. Vondt. Vi er redde. For hva som kan skje. Hva som kunne ha skjedd. Han er også redd, Daniel. Han gråter. Klamrer seg fast. Vil ikke slippe. Vil ikke at vi skal gå. Jeg blir knust av å se på han.





    Hvis det finnes en Gud. Kjære, gjør han frisk.


    SOV GODT LILLE VENN

    Nå har pappa kommet tilbake. Han har hentet masse ting så vi kan bo her de neste to ukene. De kommer til å bli lange. Jeg kjenner sykehuslukten setter seg i klære, de sterile veggene og de hvite frakken gjør meg svimmel. Men det er masse opplæring og nye ting som står for tur, så vi må være tapre. Kjempe for den lille gutten vår.

    Legen var inne hos han nå. De skal snakke med oss imorgen. Baby D skal få en insulinpumpe koblet til magen sin, det kommer til å gå mye bedre med han da. Men det blir en tilvenning. Det blir ett ubehag, men han må. Stakkars lille sjørøveren min. Jeg får så vondt av deg. Du skulle bare visst.


    Jeg får tårer i øynene når jeg ser på deg. Du er så liten og uskyldig. Hvorfor skal du måtte gå igjennom så mye vondt? Lille gullet mitt.











    Nå skal du få sove for kvelden. Det er sent og du er utslitt. Vi kommer og vekker deg imorgen tidlig. Vi savner å ha deg hos oss. Det er sårt. Sov godt lille venn. Mamma og pappa elsker deg ♥


    Sykebesøk

    Nå har vi fått besøk av tante Anette. Daniel våknet til med engang hun kom inn. Fortsatt veldig medtatt, med han hadde i det minste åpne øyne. Det er godt for han å ha noen rundt seg. Selv om han er liten og kanskje ikke skjønner så mye enda så merker jeg at han roer seg når vi står rundt han. Han lytter etter stemmene våre, han kjenner dem igjen. Han titter opp på oss med de dype, blå øynene sine. Han søker etter trøst. Han er så sår. Stakkar lille gutten.







    Blodsukkeret hans har gått ned igjen, litt for mye denne gangen. Men de tar vare på han og gir han det han trenger. Han er i gode hender, lille tassen min. Dette kommer til å gå bra.





    OPPDATERING FRA SYKEHUSET

    Det varmer å lese alle kommentarene vi har fått. Dere aner ikke hvor stor pris jeg setter på at mennesker jeg aldri før har sett sender oss så mye omtanke og forståelse. Dere er gull verdt alle sammen. Ord blir fort fattige i håpløse situasjoner, men dere gir meg styrke og energi til å fortsette. Det gjør godt å lese det dere skriver. Så takk, tusen takk alle sammen!





    Daniel er helt utkjørt. Han ligger fortsatt på intensiven og kontrolleres jemnlig av leger og sykepleiere, men han er stabil og blodsukkeret er nede på 8 igjen. Det er veldig vondt å se han ligge der, helt uforstående om hva som har hendt. Men det går riktig veg. Noe lenger tid enn de hadde regnet med, men fortsatt riktig veg.



    Han har sovet i hele dag og jeg er alene på sykehuset. Rune er hjemme og ordner med ting og henter det vi trenger av klær og slik. Det er rolig her. Det føles så tomt. Vi ligger ikke på samme rom som Daniel, ikke enda ihvertfall. Skulle ønske han var her, men han må få hvile.



    Jeg fikk holde han og gi han litt vann isted. Aldri før har jeg satt så pris på å få gi noen vann. Han var helt uttørket i munnen. De må være forsiktige sånn at han ikke kaster opp. Jeg skjønner det. Men det er hardt. Han gråter, surver og vrir seg. Vil ha mat, noe å drikke. Men får ikke. Kjære, kjære lille Daniel. Hadde du bare visst hvor lei meg jeg er for at du må igjennom alt dette. Men det kommer til å gå bra. Du er en sterk gutt. Vi har vist dem før, vi. Doktorene. Du er en fighter, dette klarer vi.



    Jeg håper du våkner ordentlig snart. Jeg savner det gode ansiktet ditt som alltid smiler så bredt når du ser på meg.
    Gode lille Daniel. Du har virkelig kapret hjertet mitt du, lille venn.


    No...you can't predict life

    Noen ganger lurer jeg på hva jeg har gjort galt her i verden. Hvorfor jeg, eller vi for den saks skyld, skal måtte gå igjennom så utrolig masse. Kreftene tappes og lyset i tunnelen blir svakere og svakere. Når skal det snu? Når skal all ting bli godt?

    Det hele begynte på lørdag. Daniel var usedvanelig slapp, slettes ikke som han pleier. Det kjærlige glimtet han alltid har i øyet var borte, han var tynst og blek. Jeg håpet det skulle gi seg med dagen, men når mørket endelig seg på og det var tid for å sove ble den lille kroken vår bare enda dårligere. Han kastet gråtkvalt opp og sovnet ikke før solen sto høyt på himmelen igjen. Allmenntilstanden hans ble ikke bedre utover dagen slik vi hadde håpet og vi tilkalte legevakten for hjelp. Etter en grundig undersøkelse ble ambulanse tilkalt og vi fikk beskjed om å forte oss hjem og pakke for neste stopp var sykehuset.




    Jeg sitter nå på vårt tildelte rom for natten. Jeg fryser og savner å holde den lille gode gutten min i armene mens han koser meg kjærlig. Han er heldigvis ikke så langt borte, den lille pjokken vår. Han ligger på intensiven med masse dyktige leger og sykepleiere rundt seg.

    Når vi endelig kom frem til sykehuset etter en tur med både blålys og sirener ble vi tatt med på ett rom for videre undersøkelse. Jeg har vært med på oprasjoner før, jeg har assistert for en dyrlege som borret gjennom beina på en hund og sett mye vondt. Men, når det er min egen sønn, mitt eget kjøtt og blod, som ligger på den kalde benken og blir håndert av ukjente hender. Da blir følelsen en helt annen.




    En ting er at de borrer en hund, men når borret de finner frem skal brukes på min lille gutt, og det uten noen for for bedøvelse først, da holdt mammhjertet mitt på å brekke i tusen knas. Det var hardt, men jeg ville se. Det er tross alt den lille tassen som har ligget i magen min og vokst seg stor og sterk i 8mnd de skulle til å borre gjennom. Og som jeg har sagt før, aldri om jeg gir han opp. Mamma er her for deg - for evig og alltid, lille venn. ♥


    Det var vondt. Virkelig vondt, å se at de borret gjennom foten og inn i beinet på den lille gullklompen min.





    Jeg vet ikke hvor lenge vi stod der nede på undersøkelsesrommet og så på alt det vonde de gjorde med Baby D, men det føltes som en evighet. De stakk han alle steder du kan tenke deg. I foten, i hånden, i fingrene, under kneet, i halsen og i hodet. Det var grusomt.







    Vi var tappet for alt. Hva var det som skjedde? Skulle vi virkelig igjennom enda mere vondt? Hadde ikke vi gått igjennom nok nå? Følelsene fra oppholdet vi hadde på sykehuset like etter at Daniel var født kom tilbake med rennfart. Den samme vonde følelsen som kvelte alle tankene mine hadde igjen tatt plass i hodet mitt. Jeg ble helt tom innvendig. Var det en drøm?




    Han har sukkersyke. Diabetes. Blodprosenten er på like under 30. Vi må gi han veske. Fort! Insulin! Han må opp på intensiven. Han må bli der minst ett døgn. Kanskje to. Dere må være her en uke. Nei vent. To uker. Du kan bare glemme alt som heter eksamen. du må være HER. Med sønnen din. Ingenting annet er viktig nå. Du må bli her. Han trenger deg.

    Ordene fløt sammen.




    Jeg har en sønn. Han er verdens herligste, og han har Down Syndrom. Nå har han også diabetes, og livet vårt blir nok engang snudd  opp og ned på hodet. Nok engang er det rutiner vi må inn i. Ting vi må lære. En strukturert hverdag der hvert et måltid må noteres, skal innføres. Det blir en helomvendig.




    Se på han. Han er så nydelig der han ligger. Han er sliten nå. Helt utmattet. Han lurer nok fælt på hvorfor de har stukket han så masse. Det gjør vondt å ha to venefloner i hodet. Stakkar, stakkar lille gutten min. Hadde jeg enda kunne gjort livet ditt enklere. Du skal igjennom mye du, lille gutt. Men sammen skal vi klare det, du og jeg og pappa'en din. Vi er sterke. Vi er her for deg. For alltid. Du er vår øyensten du , Daniel. Vi elsker deg. Mamma og pappa elsker deg. Lille gode gutten min...


    syk baby og sliten mamma

    Hadde egentlig planlagt en skikkelig innspurt før eksamen idag, men det ser ut til at det blir forandring i planene. Danielgullet har blitt syk igjen stakkar. Han har kastet opp både over seg selv og meg og er helt utmattet der han ligger. Det er så vondt å se han slik, sårt å høre han gråte.




    Flere som er syke idag?



    når de små blir syke

    Det ble dårlig med blogging på meg igår, men når man har praksis i barnehagen og jobb etterpå sier det seg selv at tiden ikke alltid strekker til. Jobb og utdannelse er viktig, og kanskje noe mange tar for gitt? Vi burde sette mer pris på det vi har, vi er heldige som får muligheten til begge deler. Selv om jeg klager og syter værre enn en hel barnehage i godtbeutikken når det er som værst, så setter jeg likevel utrolig stor pris på det jeg har.
    Egentlig skulle jeg i skrivende stund vært i praksis etterfulgt av jobb idag også, men lille Baby D er ikke i form så det blir kun jobb på meg idag. Jeg er tross alt en mamma oppe i alt det her og, så jeg kan ikke bare slippe alt jeg har i hendene for jobb, utdanning og lekser. Daniel kommer alltid til å komme først, alltid.


    En litt tafatt og sliten Daniel






    hits