• DownSyndrom

    just happy

    Jeg ble sittende å tenke over hva som gjør meg lykkelig her i livet. Sjokolade ligger uten tvil høyt oppe på listen, jeg er jo tross alt en kvinne. Men jeg tar meg selv i å være mye lykkeligere nå enn før. Jeg har i større grad lært å se verdi av ting etter jeg fikk Daniel. Han er inne i sitt fjerde år og jeg føler tiden løper fra meg. Men selv om man noen ganger føles utlært, merker jeg forsatt at det hele er en evigvarende prosess hvor jeg fortsatt er med å lærer noe nytt hver dag. Når jeg ser tilbake på livet jeg hadde før Daniel kom til verden er det fortsatt en ung jente med masse tanker for de rundt seg som smiler tilbake. Men livserfaringen var nok noe kortere på det tidspunktet. Jeg hadde opplevd mye - men ikke nok. Det som gjorde meg lykkelig den gang er kun bagateller idag. Jeg vet ikke, det er noe motiverende ved ufordringene jeg har blitt tildelt. Jeg føler en lykke. En glede. Over hvordan jeg har forandret meg. Hvordan jeg har oppdaget en skjønnheten over noe i verden som så lenge har blitt oversett. 

    Samfunnet forandrer seg stadig. Bare fra dagene jeg lå med den ukjente, men likevel så kjente skapningen som stirret opp på meg med kjærlighetssøkende øyne på sykehuset for 3 år siden - til nå. Folk jobber sterkere enn før. Vi lærer stadig å annerkjenne evner og godta forskjeller. Veggene av diskriminering rives ned og vi utvikler oss i en positiv retning. Jeg skriver ikke på vegne av noen organisasjon, et formål eller en veldedighet i bloggen her. Det er heller ingen nettside full av fakta registrert fra a til å. Jeg kommer til dere som en mamma. Det som står her er ekte. Det er hverdagen vår. Det er slik historien tar grep om virkeligheten etter at man har lagt fra seg de lange journalene med diagnoser og uttrykk. Jeg velger å tro at jeg som en liten brikke i et stor puslespill kan være med på å gjøre en forskjell ved å dele disse tankene med dere. For hva ønsker man vel aller mest som mamma? Jo, det er håp. Håp om en vellykket fremtid, trygghet, lykke og oppfylte drømmer for sitt barn. Men idet du blir fortalt at ditt barn har Down syndrom, så er håp det du eier minst av. I et lite øyeblikk tror du at du må gi opp alt som engang betydde noe. Sannheten er heldigvis en helt annen. Det har Daniel vist meg, for er det noe som er helt sikkert så er det at det finnes håp.  
     

    Det er en begivenhet for Daniel. Han elsker å titte i bøker eller blader. 

    Lykken er ekstra stor når han får noen til å peke på og lese for seg i tillegg.

    "Nå!" sier han før bladet flakser ned på gulvet. Det er signalet o at han er ferdig og det er tid for kos.



    Det er så deilig å høre den kjærlighetsfulle latteren. Så ekte og så god. Ekstra gøy er det å få herje med Arild. 

     

     

     10 things that make me happy! 

     

    1. Knowing that my son is healthy & happy

    2. Having a sense of purpose in life. 

    3. Having a family that loves me no matter what and knowing that they will be there for me when I need them.

    4. Having friends who put up with me, even though I drive them crazy sometimes

    5. Having someone say Yes to me when I was sure that they would say No.

    6. Helping someone solve a problem in their life, especially if it's something that has been an issue for a long time.

    7. Learning something new.

    8. Knowing that I graduaded university and that no one can take my credentials away from me since I accomplished them. 

    9. Realizing that what I thought was so hard years ago, didn?t turn out to be so hard after all. 

    10. Being able to write articles that touch other people.

     

     

    21:3 Verdens Down Syndrom Dag

    På den tjueførste dagen i den tredje måneden, feirer vi tre eksemplarer av det tjueførste kromosomet sammen med familier over hele verden. Dagen har fått navnet Worlds Down Syndrome Day og er dedikert til våre fantastisk positive og barmhjertige engler med Down syndrom. Jeg har som nevnt tidligere hatt en bloggpause og postet derfor ingen blogginnlegg den dagen i år, men kom over en alldeles nydelig filmsnutt fra 21:3 jeg likevel ønsker å dele med dere.

     

     

    Jeg blogger hovedsakelig fordi jeg ønsker at leserene mine skal forstå hvordan det er å leve med et barn som har Down syndrom. For meg er det viktig at dere lærer å skjønne at det ikke er diagnosen til Daniel som styrer livet vårt. Daniel er ikke Down syndrom, han har Down syndrom. Jeg tenker ofte på hvordan jeg ønsker å representere Down syndrom gjennom bloggen, hva er det jeg vil oppnå og ønsker at dere skal sitte igjen med av inntrykk? Jeg kunne pøset på med fakta, tall og artikler om abort og statistikker. Men dette er alle emner som stiller seg kritiske til diagnosen. Selvfølgelig er det viktige emner, og det er emner jeg ofte leser om og har stor interesse for. Men selv om dere kommer til å få høre litt om også disse engang iblant, er det likevel ikke det jeg ønsker å uttrykke gjennom bloggen. 

    For meg er Down syndrom det beste som noen sinne har hendt meg. Det er helt utrolig hva som kan skje med én bare man åpner øynene til verden rundt seg. For meg har Daniel og diagnosen som kom sammen med han vært en enorm tankevekker. Jeg er veldig opptatt av hvilken type person jeg ønsker å være som menneske, hvordan utfordringer skal taes hånd om på en positiv måte og hvordan vi alltid trenger en liten påminnelse om at vi ikke kan kontrollere alt - og at det kanskje er til det beste. Jeg har blitt så mye mer bevisst på skjønnhet, indre skjønnhet. Av hvordan unike forskjeller er med på å gjøre livet rikt og interessant. De tre siste årene har vært ekstraordinære og svært opplysende for meg. At det var smerteullt å få beskjeden for tre år siden er ikke til å legge skjul på. Noen ganger lurer jeg på om det et sted dypt inne i meg, var en del av meg som visste, en del som forbredte meg, på den nye og vakre reisen jeg var i ferd meg å bli tatt med inn i. For lite visste jeg den gang om at jeg nå, tre år senere skulle sitte her og skrive så varmt om diagnosen som tok pusten fra meg den varme mai dagen i 2009. Jeg føler meg velsignet. Og jeg tror jeg beveger meg i riktig rettning i forhold til hva jeg tror og kjemper for som menneske. - Og Down syndrom er med på å lære meg mye om veien dit.


    Ansvarsgruppemøte

    Litt sent innlegg idag, men har vært på ansvarsgruppemøte med Daniel så har ikke hatt tid til å blogge. 
    Det har seg nemmelig slik, at  har du et barn med spesielle behov dannes en gruppe rundt barnet. Denne gruppen består av foreldre, barnehage, helsesøster, fysioterapeut, habiliteringstjeneste, lege, sykepleierer - ja, du skjønner tegninga. Hensikten med en slik gruppe er jo da selvfølgelig å samordne enkelttiltakene rundt Daniel og familien rundt han. 

     

                         

     

    I dagens møte tok vi blant annet opp tema som motrisk- og og pedagogisk trening. Det er snakk om at Daniel skal begynne med svømmetimer til høsten, noe jeg håper vi får til. Ikke bare hadde det vært utrolig gøy for han, men han ville jo fått et flott alternativ til den motoriske delen av treningene hans. Ellers ligger Daniel godt fremfor skjema. Han utvikler seg veldig bra og fysioterapeuten var utrolig fornøyd med han. Barn med Down Syndrom er gjerne godt over to år før de går, kanskje tre til fire også. Det er derfor en veldig spennende prosess da alle barn er sitt eget individ og er ulike alle andre. Daniel begynte så smått å gå tidlig i vinter, du kan tro jeg var stolt av han. Trodde jo nesten ikke mine egne øyne der den lille guttelabben min plutselig kom gående mot meg. Likevel syns han nok det var litt skummelt, for etter en stund dabbet gåingen av og han tok rett og slett en pause.  Men i den siste tiden har labbetussen min plutselig begynt å skyte fart igjen og stabber og går flere og tyve meter hver dag, gjerne baklengs også. Dette er kjempe bra og en utrolig positiv utvikling som jeg prøver å stimulere frem mest mulig.

    Ellers var det snakk om at han skal gå i ulendt terreng og trapper, for å få en bedre balanse og mer bøyelighet i føttene. Han har nemmelig en tendens til å sette seg ned med strake føtter rett ned på rumpa istedenfor å bøye dem og så sette seg ned. Det blir spennende å se hvor fort han vil komme til å ta det, men det er ingen hast. Vi tar det i Daniel's tempo og bruker en dag av gangen.

     



     

    Hva om det var du som ble født med Down syndrom?

    Som jeg har sagt mange ganger før liker jeg veldig godt å skrive, det har jeg gjort så lenge jeg kan huske. Det å kunne dele historien min, livet mitt og utfordringene mine med dere gjør meg glad. Skriving fungerer ofte bra som en terapi, jeg for mitt vedkommene er intet unntak. Jeg synest det er fantastisk å kunne dele så mye som jeg gjør med dere, for jeg får så mye positiv respons tilbake. Likevel må jeg si at det stadig er noen kommentarer som overrasker meg. Jeg blir rent satt ut og vet nesten ikke hva jeg skal tro om folk.

     

    '' Er det ikke kjipt å bli forlatt av typen, og sitte igjen med downs unge alene? Den kommer jo til å være barn for resten av livet i hodet. Du kommer aldri til ha no liv, det er synd på deg. ''



    Jeg er usikker på om kommentarer som denne sårer eller sjokkerer mest. Antagelig en riktig god blanding, for jeg skal si deg mine nokså normale øyne fikk en størrelse av en annen dimensjon da jeg registrerte hva som faktisk sto i denne kommentaren. Samtidig rev det i hjertet mitt, ikke bare fordi noen synes synd på meg fordi jeg har en sønn med Down syndrom som i og for seg er helt fryktelig å mene, men også fordi det tyder på at folk er helt utrolig uvitende på tross av at vi bor i et rikt og godt land som norge.

    Selvfølgelig er det kjipt å bli forlatt av typen, kanskje spesiellt når man har barn sammen. Det venter utfordringer og et genuint samarbeid man må oppretteholde resten av livet. Det er kjempe kjedelig, og ikke noe man ønsker. Fakta er dessverre at det skjer, ikke bare med meg - men også med mange fler. En trist utvikling som dessverre er realitieten i dagens samfunn.



    Derimot er det å sitte igjen alene med et barn med Down syndrom slettes ikke leit eller trist i det heletatt. Hvordan kan du fortelle meg som mor til et barn med Down syndrom at det er synd på meg? At jeg ikke kommer til å ha noe liv? At han kommer til å være barn for resten av livet? Det høres ut som jeg har blitt straffet for en grov forbrytelse og skal sone en livslang dom. Er det noe jeg slår hardt ned på så er det forskjellsbehandling og forhåndsdømming av andre mennesker. Vi må lære og ta vare på hverandre, vi lever i en verden med så mye ondskap og grusomhet at jeg forventer at mennesker som lever så trygt og godt som det vi gjør, i det minste har evnen til empati og omsorg for de i samfunnet som er annerleds og har utfordringer de må leve med livet ut.

    Jeg vet ikke om noen i min vennekrets som har så mye liv som det jeg har. Jeg er så positiv og full av vilje at det drypper av begeret noen ganger. At jeg har en sønn med Down syndrom er slettes ingen hindring, derimot er det en gledelig utfordring jeg tar på strak arm. Daniel er det største og beste som noen sinne har hendt meg. Gud skal vite hvor takknemmelig jeg er for at jeg fikk nettopp denne lille gutten med det ekstra lille kromosomet. Er det noe jeg kommer til å være evig takknemmelig over så er det akkurat det.


    Vår alles kjære Wenche Foss skrev en gang at det gjelder å ha ydmykhet nok til å forstå at det ikke er hvem man elsker her i livet om betyr noe - men ens egen evne til å elske. Med samme ydmykhet ønsker jeg at dere skal forstå at å få et barn med et handikap, et syndrom eller noe ekstra ikke er en straff. Og ligeså ønsker jeg så sårt at dere alle sammen skal forstå hvilken glede det er å få et slikt barn, og hvilken glede vi andre har mulighet til å gi dem bare ved å vise noe så enkelt som medmenneskelig kjærlighet.

    .. Tenk om du var den som hadde fått en diagnose, hva hadde du ønsket fra de rundt deg? Kjære lesere, lær og ta vare på hverandre. Det er det vi er her for.

     

    DEFINITION OF LOVE

    Idag er det ett år siden verdens vakreste lille gutt kom til verden. Det er rart å tenke tilbake på. Tiden har gått så utrolig fort...

    Året som har gått er uten tvil det mest betydningsfulle og lærerike året i mitt liv. Jeg har vokst, jeg har blitt sterk og jeg har fått et helt nytt syn på livet og hva som virkelig betyr noe her i verden. Ikke i mine villeste fantasier hadde jeg engang trodd jeg noen gang skulle bli mamma til et barn med Down Syndrom - det er sånn som skjer andre. Ikke meg.
    Det var et sjokk, det var uventet og det var vondt. Tankene surrer når man får en slik beskjed. Jeg visste ikke hva det innebar, jeg visste ikke hvordan det ville gå, jeg ble redd og verden raste sammen.




    - For lite visste jeg om at gutten jeg nettopp hadde satt til verden var en liten engel sendt fra oven med evner til å gøre alt vondt om til godt, og alle sorger om til glede.   





    Det varmer i hjertet mitt når jeg ser på den lille tassen som titter varsomt opp fra sengen bortenfor meg her.
    Han ser så tillitsfullt på meg.
    Han smiler.
    Øynene hans skinner.
    Han stråler når han ser meg titte tilbake.
    Han er et kjærlighetens barn, den lille gutten der.
    Det som var skummelt har han lært meg å kjenne.
    Det som var sårt har han lært meg å akseptere.



    Ingen gave kan målbindes med kjærligheten de vakre øynene til Daniel utrykker. Ingen gave så stor som han kan jeg noensinne få igjen. Intet menneske verden over, betyr så mye som det lille knøttet der gjør for meg.

    Aldri noen sinne har jeg vært så stolt som da jeg ble mamma til deg, skjønne prinsen min!
    Tusen takk for at du valgte meg.












    Mamma elsker deg av hele sitt hjerte lille gode Daniel.

    GRATULERE SÅ UTROLIG MASSE MED DIN ALLER FØRSTE BURSDAG!!
    GRATULERER MED 1 ÅRS DAGEN BABY D!!!! :D








    Baby D blir kjendis!

    Siden jeg ikke akkuratt er så imponert over denne studiefokuserte søndagen min tenkte jeg at jeg kunne fortelle dere en liten hemmelighet jeg fikk vite om da vi var i Mexico for å strø litt glede i hverdagen her. En hyggelig journalist fra det kjente ukebladet Hjemmet tok kontakt med meg og fortalte at hun hadde lest igjennom hele bloggen min fra A-Å og ble så rørt av historien min om Daniel og hvordan jeg (og Rune) har taklet å få et barn med Down Syndrom i en alder av 20år. Hun vil derfor svært gjerne komme hjem til oss med en fotograf og lage en reportasje om hvordan livet plutselig ble snudd på hodet og om hvordan vi har taklet utfordringene som følgte med. Og det må jeg bare si at jeg syns er helt supert! Mer enn noe annet vil jeg så gjerne få vise alle der ute hvor fint det har gått og hvor glade vi har blitt i den lille gullklompen vår. Syndrom eller ikke - man skal ta vare på det man har fått og elske det like høyt som noe annet! Som jeg har sagt så mange ganger før, det er en stor og sjokkerende beskjed og få, og man må få lov til å reagere på sin måte. Men når alt får synke inn og roe seg litt vil man oppdage sider av seg selv man ikke visste fantes. Krefter man ikke ante om dukker frem og gir deg styrke til å ta fatt på utfordringene som venter og du blir like glad i den lille som du ville blitt i et hvilket som helst annet barn. Jeg vil vise dere at alt går ann, man kan leve akkuratt som før og ha akkuratt de samme drømmene som man alltid har hatt. Down Syndrom, eller Mulighetens Syndrom som jeg mye heller liker å kalle det er bare en ekstra glede på veien. Det er ikke så skummelt som man først tror.

    Så følg med i Hjemmet og på bloggen fremover så får dere vite når vi dukker opp. Vi gleder oss! :)


           




    special kids - down syndrome

    Etter en lang dag med oppgaveskriving og eksamensforbredelser er det vel kanskje på tide med et innlegg på bloggen. Er rart med det der, hvor avhengig en blir. Går det en dag uten at jeg skriver får jeg litt abstinenser, for det har blitt en avhegighet det her. Men jeg liker å skrive, og jeg ønsker at folk skal få ta del i hverdagen vår for å se at det fint går ann å leve som vanlig selv om man får et barn med et handikap. Huff, jeg liker egentlig ikke slike ord, jeg føler de gir en negativ holdning. Den aller siste dagen vi var i Mexico kom det en eldre kvinne fra North Dakota bort til oss og ville hilse på Daniel. Hun fortalt at hun jobbet med ''special kids'' i hjembyen og la ut om hvor fantastiske hun syns de var og hvor nært knyttet hun hadde blitt til dem. Hun hadde sett på Daniel at han var en av dem og ville derfor så gjerne hilse på. I hjembyen hennes ble ''special kids'' også benevnt som de spirituelle barna av indianerene som bodde der. Det syns jeg hørtes så fantastisk og fint ut. Tenk hadde vi kunne vi kalt dem det her, hadde ikke det vært flott? 


                                                               My special baby ♥





    Hva syns du om ordet ''Down Syndrom'' ?
    Tror du folk ville skiftet meninger og holdninger om ting som virker skremmende, slik som Down Syndrom, visst vi hadde brukt navn som ''special kids'' og ''spirituelle barn'' om dem istedenfor?


    Visste du at det heter Down Syndrom fordi legen som oppdaget kromosomavviket hette Downs til etternavn? Noen ganger skulle jeg ønske han het Love eller Happy istedenfor.


    Life's full of surprises - Baby D was one of them

    Det føles ikke som om det er så veldig lenge siden jeg fløy rundt med kul på magen og spøy hver gang jeg satte foten ut av sengen. Men faktum er at det snart er et år siden tassen kom ut og den lille nydelige babyen som stirret så uskyldig opp på meg første gangen jeg så han ikke lenger er noen baby, men en aktiv liten kar som roper mamma hver gang jeg forlater rommet for å så brase ut i vill latter når jeg kommer tilbake.
    Det er helt utrolig hvor fort tiden går og hvor mye som kan forandre seg på et år. Når jeg tenker tilbake på tiden jeg gikk gravid hadde jeg aldri i mine villeste fantasier forestillt meg at jeg skulle sitte her et år etter med en liten gutt som fikk et kromosom ekstra. Det er sånn som skjer med andre, men ikke meg selv. Vel, denne gangen tok jeg feil og jeg ble plutselig en av de ''andre''. Men, det som kanskje overrasker meg enda mer, det er hvor utrolig fint det har gått og hvor feil informert jeg var om Down Syndrom. Hadde jeg visst det jeg vet idag den dagen Daniel kom til verden ville opplevelsen vi hadde vært en helt annen, noe som er utrolig synd og veldig leit å tenke på nå, for sannheten er jo at jeg ble fullstendig knust. Den dagen som skulle være den lykkeligste i hele mitt liv faktisk ble den værste.

                         

    Derfor er den en glede å kunne sitte her 10 mnd etter å skrive at det har gått så utrolig fantastisk fint. Det var ikke så skummelt som vi trodde, og baby'en vår var ikke så forskjellig fra de andre likevel. Og utfordringene som kommer? Jo, dem tar vi på strak arm. Det viktigste var ikke at den lille som kom ut skulle ha 46 kromosom, men at han var vår lille baby som vi skal elske resten av livet og gjøre alt for at skal få den trygge og omsorgsrike oppveksten han fortjener. Jeg er stolt av å kunne skrive at jeg var 20 år og fikk en sønn med Down Syndrom. Skikkelig stolt!


     


                                             ♥ mamma og pappa elsker deg daniel ♥


    med baby i mexico

    En ting vi var veldig spente på før vi kom ned hit var på hvordan det ville gå med Daniel. Siden jeg har vært her flere ganger følte jeg meg ganske trygg, men likevel var det jo en viss usikkerhet - jeg har jo aldri hatt baby før og det var ikke akkuratt babymat og bleier som sto i hodet på meg forrige gang jeg var her nede. Men smart som jeg er pakket jeg babymat for en hel barnehage ned i kofferten før vi dro (les: kofferten til Rune - jeg hadde jo mer enn nok med å få plass til my own important stuff)





    (u)heldigvis for Rune som bare såvidt fikk passere tollen uten å måtte betale overvekt pga matsmugling for en hel flyktningleir så viste det seg at vi bare kunne satt igjen alt sammen hjemme. Too bad daddy!  Men Mega i Mexico har alt - og da mener jeg ALT!


    Sjekk, til og med våtserviettene er festlige her nede! Lukter godt gjør de og - noe å tenke på for mega i norge?!




    Babymaten her nede er også helt fantastisk! Vi var veldig spente på om Daniel ville reagere på den siden det er en helt annen bakterieflora her nede, men det har gått utrolig fint. Han liker maten og har ikke hatt noe vondt i magen. De har faktisk egne vannflasker/dunker for babyer her nede med ekstra rent vann - say what!? Ganske ironisk at et så fattig land som mexico har så bredt og flott et utvalg i forhold til rike Norge som ikke har noe, og det lille som er koster flesk!
     

    Her ser dere litt av utvalget på Mega - det er en egen avdeling med bare baby ting. Du finner reoler på reoler med mat, mme, flakser, tepper, klær, vogner, leker, u name it! Mye bedre enn i norge!!


















    Med andre ord, det er ingen grunn til bekymring om du sitter hjemme med en liten tass og har lyst ut i verden. Jeg er veldig imponert over både utvalget og servicen for barnefamilier her nede. Ikke nok med at det er overflod av produkter i alle former og farger, så har de til og med egen vip parkering for futuras mamas her nede;


                                            


                                                                  Herlig!!



                             Så konklusjonen min er helt klart - JA vi elsker Mexico!!

    Daniel elsker varmen og gjør ikke annet enn å storkose seg dagen lang. Det er et fantastisk land å være baby i, vi har ikke hatt noen problemer overhodet, så all skryt til mexico og det fantastiske systemet de har her nede :)







    Har du vært utenlands med baby før?
    Hvor og hvordan gikk det?
    Kunne du tenke deg å dra utenlands med baby?

    For dere som ikke har barn:

    Hvordan er ditt syn på å ta med små barn til utlandet?
    Er det noe du tror du kunne tenke deg å gjøre, eller vil du helst reise og oppleve verden før du evt får barn?



    to søte små med downs

    Godt over 20 kuldegrader og frostrøyk, det er vel ikke lenge før jeg ser isbjørner utenfor stuevinduet. Det er beinkaldt idag, skikkelig god gammeldags norsk vinter. Jeg liker det ikke, er en skikkelig ''frosepinne'' som vi sier her i dalen, men utsikten og naturen er virkelig noe helt for seg selv. Hadde det ikke vært for at jeg var sent nok ute som jeg allerede var til arbeid idag skulle jeg tatt et fantastisk bilde og delt med dere. Det var nydelig, isblå himmel, hvit snø og frost. Skikkelig vakkert. Dessverre hadde jeg mer enn nok med å stabbe meg ut i kulden og inn i den enda kaldere bilen. Brr.

    Men, over til noe mye hyggeligere - nærmere bestemt inne i vår gode varme stue.

    Vi fikk et veldig hyggelig besøk idag. Siden Daniel har down syndrom har jeg naturligvis meldt meg inn både her og der og rundt om kring på nettet. Det finnes jo så mange grupper og sider om down syndrom, så jeg sluker det meste jeg kommer over. Og på en av disse sidene ble jeg kjent med et veldig hyggelig par fra like utenfor Kongsvinger, Thomas og Heidi. Etter litt nettveksling om våre nydelige barn fant vi ut at vi skulle treffes, ikke var det så veldig stor aldersforskjell på oss og pussig nok har Heidi familie på Otta og. (nabobygda)
    Siden de likevel skulle opp og besøke familen denne uka ville de gjerne at vi skulle møtes når vi endelig kunne, og det sa vi selvfølgelig ja til med engang. Spente og glade lukket vi opp døren og inn kom de med lille Elias på 11mnd og søte John Lucas på 4 år som mer enn gjerne ville hjelpe lillebror med å komme frem der han ville.


                     Daniel fant seg fort til rette hos Thomas, med Elias på andre siden.

              


                                      Siden min kjære mann ikke spiser det jeg baker 
                 er det veldig fint å få besøk av noen som setter pris på ferdighetene mine. 
                                      John Lucas er veldig gla i lussekatter like før jul :)


             .


    Det var utrolig koslig å få besøk og vi håper det ikke blir lenge til neste gang - dette var noen vi definitivt vil holde kontakten med. Både for barna og vår egen skyld, er jo kjempe flott å kunne dele erfaringer med noen i samme situasjon og lære litt, samtidig som man får nye bekjentskaper. Hva skulle jeg gjort uten internett sier jeg bare. 

    Lille Elias falt jo pladask for Daniel og omfavnet han som de skulle vært bestevenner hele livet, 
                                                           kjempe kosegutt! 
                                     Tror jammen det ble litt nussing på dem og.


          


                                
    Selv om Elias bare ville være snill, ble Daniel bittelitt skremt og hylte i som besatt et par ganger. God blanding av riktig alder, sliten gutt og en liten tann som er på vei tror jeg. Men det var jo alltids noen hunder å klappe på eller voksne å kose med, så Daniel fikk roet seg litt ned. Nydelige gutter.


    Så som sagt, vi gleder oss masse til nestegang! Det var et virkelig trivelig møte, og vi er veldig fornøyde!



                          Se så flott! Hvem trenger julenissen når vi har John Lucas? ;)


        


                                                Tusen, tusen takk for gaven :)


    Hvordan er det med dere andre, har dere møtt noen over nett noen gang? Har du positive eller negative erfaringer med det?

    Kjære gode lesere...

    ...Tusen takk for så mange hyggelige kommentarer! Det er flere av dere som rører meg veldig, og det gjør meg glad å se at så mange kommenterte på innlegget mitt om Down Syndrom i Danmark.
    Mange av dere har kanskje et litt snevert syn på Down Syndorm, jeg føler liksom ikke at dere helt vet hva dere snakker om. Men det er greit, det er et litt tabulagt område og informasjonen er deretter så jeg forventer faktisk ikke at alle sammen skal ha samme syn på det og vite like mye. Dessverre var det ikke stort jeg visste selv før Daniel kom til verden heller, og dermed ble ankomsten hans desto tyngre for meg som mamma - noe som var kjempe dumt og egentlig helt unødvendig! Såklart er det lov å reagere, bli sint, frustret, lei seg, men likevel, så unødvendig. Med bare litt bedre info om Down Syndorm, litt mer kunnskap, er jeg sikker på jeg ville taklet det mye bedre enn jeg først gjorde da han ble født. Nå har jeg ikke tenkt å sitte her å tenkte tilbake på sorgene mine og dvele ved dem, for jeg kom meg igjennom det, jeg tok steget og jeg klarte det.
    Derfor håper jeg, jeg kan nå alle med bloggen min, både dere som er uvitende - for å vise og lære dere med egene erfaringer hvordan det faktisk er, og dere som vet litt mer, eller kanskje til og med har et barn selv med Down Syndrom - for å dele erfaringer, lære noe nytt og bli kjent.

    Ja, det er litt skummelt å få et barn med Down Syndrom, men når man bare blir litt kjent med det lille ekstra kromosomet så oppdager man at det kanskje ikke var så ille alikevel. 



                        


    - Bildet er av Daniel og verdens herligste jordmor. En engel i hvitt!



    Jeg har skrevet dette diktet i bloggen min før, men deler det med dere igjen - til glede for både nye og gamle lesere.


    Velkommen til Nederland.

    Jeg blir ofte spurt om å forklare hvordan det er å ha et handikappet barn, for å prøve å hjelpe de som ikke har delt denne unike opplevelsen til å forstå hvordan det er, slik at de kan forestille seg hvordan det føles.


    Slik er det: Når du venter barn, er det som å planlegge en fantastisk ferietur - til Italia. Du kjøper en stabel med guidebøker og legger store planer. Colosseum, Mechelangelos David, Gondolene i Venezia, kanskje du lærer noen nyttige fraser på italiensk, alt er spennende.

    Etter måneder med ivrig forventning kommer endelig dagen, du pakker kofferten og drar avsted. Flere timer senere lander flyet, flyvertinnen tar mikrofonen og sier: "Velkommen til Nederland". "Nederland", sier du, "hva er det du sier ... Nederland? Jeg hadde bestilt tur til Italia! Jeg skulle vært i Italia nå, hele livet har jeg drømt om å få reise til Italia!!"

    Men det er en endring i flyets rute, de har landet i Nederland, og der må du bli. Det viktige er at de ikke har tatt deg med til et forferdelig, skittent sted, fult av nød og sykdom. Det er bare et annet sted. Så du må ut å kjøpe nye guidebøker, og du må lære et helt nytt språk, og du vil bli nødt til å møte en hel mengde nye mennesker som du ellers aldri ville ha møtt.

    Det er bare et annerledes sted, det er roligere enn i Italia, ikke så flott som Italia, men når du har vært der en stund og får pusten igjen, ser du deg rundt ..Du begynner å legge merke til at Nederland har vindmøller, Nederland har tulipaner, Nederland har til og med Rembrandt.

    Men alle du kjenner er travelt opptatt med å reise til og fra Italia ... de skryter av hvor fabelaktig fint de har hatt det der. Og for resten av livet kommer du til å si: "ja det var dit jeg også hadde tenkt meg, det var det jeg hadde planlagt." Smerten ved det vil aldri aldri helt bli borte, fordi tapet av en drøm er et veldig veldig stort tap.

    MEN hvis du tilbringer livet med å sørger over at du ikke kom deg til Italia, vil du aldri føle deg fri til å nyte de helt spesielle og skjønne sidene ved Nederland. "



    Ikke deilig å ha Downs i Danmark

    PROVINSEN: Neste gang du er i Danmark, legg merke til gatebildet. Noe er forandret. Du ser ikke lenger storsjarmørene; de søte ungene med Downs syndrom. De er borte. Danmark har klart å utrydde et helt folk uten at vi har lagt merke til det.

    Stolte leger forteller at ingen land har klart jobben bedre enn Danmark. I fjor ble det kun født 21 danske barn med Downs hos broderfolket. De er best i verden.

    - Ja, dette er en suksess (...) det er ingen andre land som har et så godt system som vi har, sier Ann Tabor, overlege ved Rikshospitalet.

    Systemet hun snakker om, er tilbud om fosterdiagnostikk til alle. Etterpå får foreldrene svaret. Så er det bare å velge. Elle, melle, ni, ti, du, er, fri. Måtte vi aldri bli som danskene. Måtte vi aldri sette alle gravide i en djevelsk valgsituasjon. Før ble det født rundt 60 barn med Downs i Danmark. Nå vil legene ha tallet ned i 10. Derfor lager de systemer. Jeg får frysninger på ryggen av ordet «system». Vi kjenner alle regimer som var gode på systemer og som klarte å sortere bort de som ikke passet inn.

    Jeg fatter ikke det som skjer i Danmark. I alle år har Danmark vært mitt favorittland. Danskene er herlige mennesker. Hvordan kan det ha seg at nettopp danskene går i bresjen for å utrydde Downsfolket? Jeg vet ikke, men en nasjon som ikke ser verdien i forskjellighet, har tapt sin sjel. Alle som har fulgt Danmark i noen år, merker at det blåser en kaldere vind over landet.

    I dette tilfellet vet jeg hva jeg snakker om. Jeg kjenner mange psykisk utviklingshemmede. Noen av dem har hørt om holdningen i Danmark og systemene deres. Kanskje blir det ikke like kjekt å reise på den årlige ferieturen til Legoland i år.

    Danskene har fått meg til å tenke en grusom tanke. Hva hadde skjedd hvis vi hadde bodd i Danmark den gang kona var gravid med sønnen vår? Han er en herlig gutt som er psykisk utviklingshemmet. Jeg vil tippe at vi hadde valgt som de danske familiene. Det er en forferdelig tanke, men samtidig viser den hvor skylda sitter; hos staten. Vi skal ikke bli stilt overfor slike valg. Staten skal ikke tvinge oss til å velge. Naturen skal få gå sin gang. Som mennesker er vi dømt til å helgardere. Det er derfor systemene til de danske legene er så grusomme.

    Det er trist å se at vårt kjære broderfolk finner seg i rensingen som pågår i befolkningen. Danskene driver ikke etnisk rensing på sine sykehus med sine systemer, men kromosom rensing. I mitt hode er det like ille. I Oslo blir det vanligvis født mellom 11 og 13 barn med Downs syndrom. I fjor steg tallet til godt over 20. Hipp hurra. Downsfolket er ikke utrydningstruet i Norge. Det er jeg stolt av.

    Om noen år kan vi invitere dansker til Norge på studietur. Vi kan ta dem med i skolegården. Kanskje lurer de på hva det er med hun søte jenta som smiler fra øre ti l øre helt uten filter. Eller kanskje blir de forundret over han lille, lubne gutten som kommer løpende og gir den fremmede verdens beste klem. Da skal vil fortelle danskene at de har møtt medlemmer av det norske Downsfolket.

                                                                                       - lånt fra arnt olav klippenberg



                               


              Jeg er stolt av å være mamma til en gutt med Down Syndrom, skikkelig STOLT!
                                                            Er han ikke nydelig?



    Jeg vil gjerne høre ders meninger om Down Syndrom, det er mange som har fordommer,
    jeg vil gjerne vite hvorfor?
    Hva syns dere om fosterdiagnostik? Noe du kommer til å velge?
    Hvis du nå fikk vite at det lille knøttet du enten allerede har i magen, eller vil få en dag, har Down Syndrom, ville du fjernet det om muligheten bydde seg? Isåfall, hvorfor - har de ikke rett på liv bare fordi de er litt annerledes?


    Fysio + Daniel = Kjempe flott!

    Imorgen tidlig skal jeg og Daniel til fysiotereapauten igjen. Vi går dit en gang i mnd og får nye øvelser vi skal trene på hver gang. Dette er for å styrke motorikken hans, som nevnt i tidligere innlegg er mennesker med Down Syndorm svakere i muskulaturen enn de ellers ville vært. Ved å gå til fysiotereapauten kan vi styrke muskulaturen og gjøre det lettere for Daniel når han feks. skal begynne å sitte, krabbe og gå. Ved å stimulere munnen hans vil det også hjelpe han når han skal begynne å snakke og forme ord, dere har kanskje lagt merke til at mange med Down Syndorm har en forholdsvis stor tunge, dette er fordi muskulaturen i tungen er slappere enn ellers, og derfor vil den ''henge'' litt mer enn hos oss som ikke har Down Syndrom. Så tusen takk til den snille fysiotereapauten vår, Elin, som er så snill og hjelper oss med dette!

         Jeg tror det er tenner i annmars, Daniel har fingrene i munnen hele tiden. det klør noe forferdelig!





    Hva er egentlig Down Syndorm?
    Downs Syndrom er en kromosomfeil hvor barnet har for mye av kromosom nr 21. Normalt har mennesker 46 kromosomer i hver eneste av kroppens celler, men en person med Down syndrom har 47, vanligvis ved at det er 3 av kromosom nr 21 i stedet for to. For mye av kromosom 21 skaper en ubalanse som fører til karakteristiske fysiske trekk og redusert vekst av hjernen. Denne kromosomfeilen er den hyppigste enkeltårsaken til psykisk utviklingshemming.


    Hva vet du egentlig om Down Syndrom? Du trenger ikke å svare meg nå, bare len deg tilbake og tenk litt på det.
    Føler du at du har en grei oversikt over hva Down Syndrom er og innebærer?
    Er det noe du lurer på om Down Syndrom som du vil jeg skal ta med i bloggen min?




    Min fødselshistorie - med bilder

                Lille Daniel kom til verden 05.05.09 klokken 12.53, 2864 gram og 48 cm 
                                 - Stor og fin til å være 5 uker fortidlig født!


                                                    

                                                     Det siste magebildet



                             



     
    Søndag 3.mai begynte jeg dagen med å vaske hus. Gnikket i alle knirker og kroker jeg kom til. Siden vi har både et sett med valper og et med voksne hunder, så blir det endel kaos - Og selvfølgelig er det jo ekstra morsomt å være valp når matmor vasker. Er mange fine tær og filler man kan bite i når tenna klør vet du.
    Vel etter den lille dugnaden min så seig hungeren seg på og jeg spiste ca 1 en halv tallerken med havregrøt og masse kanel.
    - Jeg hadde lest en hel del tråder omkring på nettet hvor kanel var anbefalt for å få fortgang på modning før fødsel. Jeg tenkte som så at det kan ikke skade med litt ekstra kanel på grøten og skulle det til nød skje noe var det uansett ikke farlig siden jeg var så langt ut i svangerskapet. Men jeg hadde null tro på det og var vel egentlig mest opptatt av å få gomlet i meg maten før jeg sultet ihel. (Må presisere at det egentlig kun var for morro skyld da jeg ikke trodde på disse kjerringrådene)

      
                        

     
    Resten av dagen gikk som vanlig, hadde besøk og bare koset oss. 
    Men da natten kom begynte kynnerene som jeg hadde hatt så mye av gjennom svangerskapet å bli litt sterkere enn vanlig. De var faktisk så sterke og tette at jeg sov nesten ikke i det heletatt. Og da Rune dro på jobb i 5 tiden var de nesten blitt litt vonde. Jeg ringte mamma og spurte om dette var normalt, og hun ba meg ringe jordmoren min. Men siden jeg har både tlf skrekk og lege skrekk, så måtte det litt tvang til før jeg mannet meg opp og snakket med henne. Jeg trodde jo ikke noe var på gang, og det er ingen lege som får røre meg uten god grunn for å si det slik.
    Men jordmoren mente noe annet og ville ha meg inn på sjekk med engang. Jeg kjente pulsen steg og fortet meg å ringe Rune. Han kom så fort han bare kunne og vi dro med engang.

    Jordmoren som hadde vakt tok imot meg og ville sjekke om jeg hadde åpning.. Plutselig utbryter hun at jeg har 3-4cm med åpning!!  Jeg fikk helt sjokk, de sterke kynnerene mine var faktisk rier! Det hadde jeg veldig vanskelig for å skjønne, siden rier skulle være sååå vonde, og dette slettes ikke var så vondt.. Ordene som kom ut av munnen hennes var så uvirkelige. ''Du skal bli mamma i løpet av dagen''  Jeg klarte ikke å tro det det.
    Men det var faktisk et faktum, jeg hadde rier og sykebilen var neste stopp. Nå bar det straka veien til Lillehammer sykehus og rett på føden.
    Rune kjørte først i bilen vår, og jeg kom etter i sykebilen... Hadde verken vondt eller følte meg som om jeg var i fødsel, så jeg følte det var litt bortkastet å måtte ta i bruk den, men det var vel best å høre på jordmoren.
     
    Da vi kom frem til sykehuset fikk jeg fødestue og ble plassert i en seng.. Dette skulle vise seg å bli en laang dag, for riene ble borte. Da klokka ble 23.00 og det føltes som utallige jordmødre hadde sjekka åpningen min begynte jeg å bli utålmodig... Tyve minutter etterpå satte de igang igjen, og denne gangen ble de vonde... Etter en times tid med tripping frem og tilbake fikk jeg paralgin stikkpille (!) av jordmoren.. - Må forresten bare skryte av henne, hun var helt fantastisk og jeg unner alle fødene henne som jordmor - ..Dessverre fungerte ikke stikkpillen, og jeg begynte å få ganske vondt. Tårene trillet og ved 02.00 tiden og 5 cm åning fikk jeg lystgass. Lystgassen tok ikke vekk smertene, men den roet meg ned og fikk meg til å slappe av mellom riene, så den anbefaler jeg. Den hjelper. Dessuten var det litt godt å bli litt borte en liten stund å glemme smertene.


                                                  
               

     
    Vel, riene fortsatte og nå begynte tårene å trille for fullt. Men når sant skal sies så trodde jeg faktisk de skulle være mye værre likevel. Jeg hadde en spontan abort året før jeg fikk Daniel, og de smertene jeg hadde da var mye verre enn riene jeg hadde på dette tidspunktet. De var som veldig sterke menssmerter krydret med pepper - vonde, men kunne vært vondere!
    Jordmoren annbefalte meg epidural nå, klokken var 03.00. Jeg ville egentlig ikke, men fikk plutselig en veldig sterk rie, og tanken på at disse slitsome smertene kunne forsvinne gjorde meg godt, så epidural ble det.
    Det var en veldig ung og koselig lege som kom inn. Han var nyutdannet tror jeg, og den grusomme epiduralen som alle snakker om kjente jeg vel egentlig ikke noe til. Tre kjappe små stikk i ryggen, og all smerte var borte. Ganske genialt egentlig.


                                                         

             
      

    Epiduralen lot meg sove i to timer, muligens de to beste timene gjennom hele dette døgnet.
    Da jeg våknet igjen begynte jeg å kjenne riene gjennom epiduralen, ikke så veldig godt, men de var der. Åpningen var blitt større også så jeg hadde effektive rier.
    Det som var veldig ekkelt nå var at av epidural kan du begynne å klø. Og gjett om jeg klødde!  Alle steder klødde det, som om jeg skulle vært infisert av myggstikk. Føttene murret og kilte, en veldig rar følelse.. Men tar til takke med kløe istedenfor rier.
    Klokken 08.00 - 09.00 gikk den herlige jordmoren min av vakt og inn kom det en trønder. Hun var veldig hyggelig hun og, så det gikk jo fint. Jeg fikk beskjed om at innen klokken 12 var ungen ute, gjerne litt før og..
    Endelig tenkte jeg, nå var dagen virkelig her, jeg skulle bli mamma!! Så uvirkelig og stort.
    Men tiden drog ut og riene ble veldig sterke. Jordmoren tok vannet mitt, er ikke helt sikker på tidpunktet, men klokken var 10.00 kanskje, og ikke lenge etter hadde jeg full åpning og kunne begynne å presse.

      
             

     
    Men jeg presset og presset og presset. Ungen ville ikke ut!! Jeg så toppen av hodet hans stikke ut litt flere ganger, men lenger kom det ikke. Jeg hadde det helt grusomt, det var så vondt og jeg gråt og gråt. Jeg sa han satt fast og at han ikke kom ut, men jordmødrene som var til stede sa at '' jooda, han kommer, du må presse! Dette går så bra! ''
    Fy f... som jeg hylte og gråt. Det var så vondt! Jeg ropte og skrek at de måtte dra han ut av meg, men ingenting skjedde..Bare de tomme ordene om at dette fikk jeg til.

    På dette tidspunktet lå jeg i sengen, men fikk plutselig beskjed om å sette meg på en slags krakk med Rune bak meg på gulvet. Det var helt forferdelig å flytte seg ned til krakken, for en smerte!! Jeg hylte enda mer og fikk så vondt at jeg kastet opp over alt og alle som var i rommet av smerter.
    Nå reagerte endelig jordmødrene og fikk meg opp i senga igjen og tilkalte en gynekolog. Han subbet inn i et veldig langsomt tempo for å så stille seg på siden av sengen jeg lå i og sier til meg at jeg skal se han inn i øynene og slutte å skrike, og holde hånden hans. Helt gråtkvalt gjorde jeg som han sa.


    At han ikke bare kunne fått ut ungen med engang! Jeg hadde det så vondt! - Var tankene som surret rundt i hodet mitt. Han fant frem tangen. Jeg ble vettskremt samtidig som jeg ikke kunne brydd meg mindre pga smertene jeg hadde. Det eneste som virkleig bekymret meg var at de skulle klippe meg, men etter litt svartbanning fra min sin side ang klipping, slapp jeg unna.  - Rune fortalte meg dog i ettertid at de satte 4 (!) sprøyter nedentil på meg da vi hold på å argumentere om klippingen. De var ment på å klippe for å slippe at jeg skulle revne, men etter motstand til tusen ga de opp og lot meg være - 


    Gynekologen førte nå inn den første delen av tangen, det var så vondt at jeg trodde jeg skulle dø. Den smerten jeg hadde da var helt ubeskrivelig. Ingenting i hele verden kan umulig gjøre så vondt, jeg hylte til jeg mistet pusten og skrek så høyt at hele sykehuset  måtte ha fått det med seg.   Han dro og dro, ungen satt fast! Akkuratt som jeg hadde sagt tidligere. Han ville ikke snu seg skikkelig rundt så gynekologen måtte snu han med tangen.

      
            
     
    Jeg husket at alle pleiede å fortelle meg at hodet er det som er vondest å presse ut. Men når hodet først er ute kommer kroppen med engang og det gjør ikke så vondt, og da var man liksom ferdig.
    For all del, ikke tro på dem som sier det!! Hodet var ikke værst!! Ikke f... om den teorien stemte på meg! Kroppen var enda værre enn hodet, det var grusomt! Det var mye mye værre enn det lille hodet!
    Nok engang var det ubeskriveig vondt og jeg hev etter pusten mens jeg hylskrek av smerter.

    Da klokken var 12.53 og jeg hadde presset i ca 2 timer var endelig lille Daniel ute.
    Jeg såg at magen forsvant og kjente en helt ubeskrivelig lettelse i hele kroppen. Endelig.
    Jeg hadde fortsatt veldig vondt og gråt og gråt. Barnepleierene tok med seg Daniel ut av rommet og jeg fikk 2 små sting pga noen rifter, men det kjente jeg ikke noe til.
    Etter en stund kom de inn gjen med Daniel og jeg fikk han på magen i noen sekunder før de stakk av med han igjen. Han måtte på nyfødtintensiven fordi han var fortidlig født og hadde litt vansker med å puste. Jeg stri gråt og klandret meg selv for at de tok han vekk. Jeg var sikker på at det var min skyld, siden de måtte ta han med tang fordi jeg var for svak til å klare å presse han ut. At jeg samtidig hadde så vondt nedentil og var helt borte vekk av sjokksmerter gjorde det ikke bedre. Jeg fikk 2 svære paralgin stikkpiller til av jordmoren og fikk beskjed om å prøve å sove litt.

      
            
     
    Men jeg fikk ikke sove, jeg ville jo se sønnen min. Jordmoren sa tilslutt at jeg kunne få bli med opp til nyfødtintensiven og se han. Jeg ble så glad.
    Da vi kom opp fikk vi se verdens vakreste gutt. Vi var ikke så lenge der, men det var bedre enn ingenting.
    Han var sterkt preget av tangforløsningen og såg virkelig ikke bra ut. Hodet var veldig avlangt og han hadde store merker i hele ansiktet. helt opphovnet og forslått.


                         


    Da vi kom ned igjen tok det 2 min så kom det inn en barnelege og jordmoren min. Hun ba oss sette oss ned.
    Vi tenkte vi skulle få litt info om at han var prematur. Men nei.. Plutselig bryter hun ut at gutten vi har ventet så lenge på har Down Syndrom.. Akkuratt da stoppet min verden opp. Jeg hørte ingenting og sa ikke et ord. Legen snakket litt, men jeg hørte ikke etter.. Jeg var i fullstendig sjokk. Hvordan kunne det være mulig? Vi hadde vært på 5 ultralyder, i uke 10, 15, 18, 26 og 30. Vi hadde til og med fått beskjed om at han ikke hadde det av legen som utførte 2 av ultralydene.
    Jeg ble helt tom innvendig.
    Da legen gikk og jeg og rune ble alene var det ikke så mye jeg sa.. Egentlig tok jeg det ikke så tungt der og da, det gikk ikke helt opp for meg. Rune ble derimot helt knust.
    Det gjorde så vondt, virkelig vondt, å se at han var så lei seg. Jeg hadde skyldfølelse og klandret meg selv for alt.

    Ikke så lenge etterpå kom mamma..Jeg fortalte henne hva som hadde skjedd og hun støttet oss 100% og var like glad for at hun hadde blitt bestemor uansett. Vi gikk opp til Daniel igjen og han fikk hilse på sin svært stolte bestemor for første gang. Det var kjærlighet ved første blikk og hun tok mange skrytebilder hun skulle vise frem til alle.


       

    Da kvelden kom og ting hadde fått sunket litt inn var det min tur til å falle fullstendig sammen. Jeg gråt og var helt knust. Sånn var det i 3 lange dager, det var forferdelig. Jeg visste ikke hva jeg skulle gjøre. Hvordan skulle jeg, en jente på 20 år uten utdanning kunne klare å ta meg av et barn med Down Syndrom?? Jeg hadde helt panikk og ønsket alt var en drøm...
    Vi fikk dra hjem en tur og pakke med flere klær og summe oss litt den dagen. Det hjalp veldig.. Da vi kom tilbake på sykehuset kom den snille gode jordmoren som var hos meg den natten jeg lå emd rier. Hun tok med Daniel ned til oss og vi fikk skifte bleie på han og mate han for første gang. Det var et ubeskrivelig øyeblikk. Måten hun sa og gjorde alt på fikk meg til å endre syn på alt. Jeg glemte alt vondt og godtok helt at han hadde Down Syndrom. Han var jo min lille baby, ingenting kunne forandre på det. Hva så om han nå hadde et kromosom ekstra, han var jo helt nydelig likevel.
    Jeg elsker han høyere enn noe uansett om han har en diagnose eller ikke.
    Men jeg må virkelig tilføye at hadde det ikke vært for den fantastiske jordmoren så hadde nok ikke utfallet blitt like bra så fort som det ble. Hun hjalp oss alle tre, virkelig. 
    De påfallende dagene ble like gode og fine. Vi var hos gutten vår så mye vi kunne og koset og dullet med han. Men det var veldig slitsomt at han lå på nyfødtintensiven mens vi lå nede på barsel, for lunger og hjerte var helt fine og gutten vår var frisk og rask. Det var utrolig tungt å ikke få ha han hos oss. Det tok virkelig på å høre nyfødte babyer som skrek om natten og lykkelige foreldre som dullet med babyene sine over alt rundt oss, mens vi satt der med ingenting.
    Jeg er absolutt ikke fornøyd med oppholdet på sykehuset. Det var dårlig samarbeid mellom nyfødt og barsel, og de oppe på nyfødt behandlet oss som besøkende eller studenter som var der for å se men ikke røre. Jeg måtte spørre om å få holde min egen sønn. Sånn skal det ikke være.

    Så etter 2 veldig lange uker på sykehuset fikk vi endelig komme hjem. Oppfølgingen på sykehuset vil jeg ikke akkuratt skryte av, for den var som nevnt veldig dårlig med unntak av hun jordmoren. Men alt i alt har det gått veldig bra med oss alle tre. Og vi er verdens lykkeligste foreldre.
    Uansett hvilken diagnose en lege vil gi gutten vår er han min nydelige lille sønn som lå i magen min og sparket i 8 mnd. Jeg ville ikke byttet han mot noen som helst annen unge i hele verden. 
    Jeg kunne aldri bedt om å få en mer perfekt liten gutt, jeg er stolt over å ha bært frem noe så vakkert som Daniel, STOLT! 
      
                                                          Vi elsker deg Daniel   
      
         

     
    Konklusjonen min på det hele er at rier ikke er så vonde som alle sier. Og uansett hvor vond en fødsel er så er det helt garantert verdt det!!! Det blir ikke alltid som du har tenkt, selv om du har fått bekreftelser på at det skulle bli det.. Men alt går ann bare du har tro på deg selv - et barn er et barn uavhengig av diagnose, og du kommer til å elske det like høyt uansett.



      
                                    

       
      
      
      

     
    Velkommen til Nederland 
      
    Jeg blir ofte spurt om å forklare hvordan det er å ha et handikappet barn, for å prøve og hjelpe de som ikke har delt denne unike opplevelsen til å forstå hvordan det er, slik at de kan forestille seg hvordan det føles. Slik er det:
    Når du venter barn, er det som å planlegge en fantastisk ferietur... til Italia. Du kjøper en stabel med guidebøker og legger store planer. Colosseum, Michelangelos David. Gondolene i Venezia. Kanskje lærer du noen nyttige fraser på italiensk. Alt er veldig spennende.
    Etter måneder med ivrig forventning kommer endelig dagen. Du pakker kofferten og drar av sted. Flere timer senere lander flyet. Flyvertinnen tar mikrofonen og sier, Velkommen til Nederland!
    Nederland ?!??,sier du. ? Hva er det du sier; Nederland? Jeg hadde bestilt tur til Italia! Jeg skulle vært i Italia nå. Hele livet har jeg drømt om å få reise til Italia?!
    Men det er en endring i flyets rute. De har landet i Nederland og der må du bli. Det viktige er at de ikke har tatt deg med til et forferdelig , skittent sted, fullt av nød og sykdom. Det er bare et annet sted.. Så du må gå ut og kjøpe nye guidebøker. Og du må lære et helt nytt språk. Og du vil bli nødt til å møte en hel mengde nye mennesker som du ellers aldri ville ha møtt.
    Det er bare et annerledes sted. Det er roligere enn i Italia, ikke så flott som Italia, men når du har vært der en stund og du får pusten igjen, ser du deg rundt og du begynner å legge merke til at Nederland har vindmøller. Og Nederland har tulipaner. Nederland har til og med Rembrandt.
    Men alle de du kjenner er travelt opptatt med å reise til og fra Italia.. og alle skryter av hvor fabelaktig fint de har hatt det der. Og for resten av livet kommer du til å si: Ja, det var dit jeg hadde tenkt meg også. Det var det jeg hadde planlagt..
    Og smerten ved det vil aldri, aldri bli borte, fordi tapet av en drøm er et veldig, veldig tap.
    Men! Hvis du tilbringer livet med å sørge over at du ikke kom deg til Italia, vil du aldri føle deg fri til å nyte de helt spesielle og skjønne sidene ved Nederland. 
    Stor klem fra meg og Daniel





     

    Ansvarsgruppemøte med en veldig sliten Daniel i morgen

    Nå er mamma og lillegutt slitne! Vi har vært på besøk hos Elise og Ole Tronn igjen idag. Tror det tok på, for Daniel har vært kaputt siden. Nå har han sovnet ved siden av meg i sengen, det er så nusselig å se på han. Så fredfull og yndig.

    Imorgen skal vi på vårt første ansvarsgruppe møte med Daniel, det blir spennende! Ansvarsgruppen består generelt av de som har faglig ansvar for de ulike tjenestene til barnet og familien. Andre kan også innkalles etter behov. Det er dermed barnets og familiens behov som avgjør hvem som skal delta. Selv har jeg bedt om at tanten min skal være med i vår ansvarsgruppe - Hun kan veldig mye om Down Syndrom og vil da være en god hjelp når jeg selv står litt fast. Det er jo så mye vi ikke vet, som hva vi har krav på og ikke osv. Dette har hun litt bedre peiling på enn oss siden hun har jobbet en del med DS barn og blir derfor god å ha med.
    Selve hensikten med å opprette en ansvarsgruppe er å samordne enkelttiltakene rundt barnet og familien.  Rett og slett gjøre det enklere for oss som foreldre, avlaste oss så vi ikke blir sittende med alt selv.
    Møtene har vi 1-2 ganger i året der bla både helsesøster og lege er med. Veldig greit!


    Er han ikke herlig? Jeg la han på ryggen, men han snudde seg over på magen nesten med engang. Er veldig trøtt nå stakkar.



    Visste du det fantes ansvarsgrupper?
    Hva syns du om det tiltaket?






    Sykehus og alternativ medisin

    Da var vi tilbake fra sykehuset, og alt sto bra til med Daniel. Hoftene hans var perfekte! Vi trodde jo egentlig ikke at det hadde blitt noen forandring siden sist, men likevel - de ordene som kommer ut av legen - de har virkelig noe å si. Man sitter så nervepirrende og venter på svar, først tror hun som sjekker dem at det er noe galt og henter inn en overlege, så viser det seg at hun trodde Daniel bare var 6 uker, så da var det ikke noe galt likevel. Så må vi vente litt til før vi får en konvolutt som vi skal ta med til barnelegen når vi er ferdige. Jeg klarer jo ikke la være, river den opp og forter meg å skumlese til øynene mine stopper på de vakre ordene nede på arket - Hofter er normale.
    Da letter det på mamma og pappa hjertet med engang. Man har jo heletiden i bakhodet at noe kan være galt, noe kan dukke opp, men man klamrer seg fast i håpet om at det ikke skal være det. Vi har heldigvis vært heldige. Og det er vi veldig takknemmelige for, det er ikke det at om han hadde hatt hjerte eller hofte problem så hadde vi gitt han opp. Tvert i mot, vi hadde kjempet alt vi kunnet for han, det er det ingen tvil om. Men det er selvfølgelig mye lettere å være foreldre jo mindre problem som følger med.
    Nå skal vi vertfall ikke på noen sjekk igjen med det første. Det blir godt, er jo litt stress når man må inn og ut av sykehuset så ofte og appåtil bor 2 timer unna. Men, det har jo gått veldig fint hittil, så jeg klager ikke! :)


                  Er jeg ikke tøff? Pappa har kjøpt Travis Pastrana smekke til meg! Jeg har body og, 
                          men den har jeg griset til så mamma kunne ikke ta den med på bildet.


                             

    Etter vi var ferdige på kontroll ble det jo selvfølgelig bittelitt shopping. Var ikke mye jeg kjøpte, men jeg var jo innom på Nepthys og fikk svidd av noen kroner på røkelse og en homeopati bok jeg har siklet på en stund.
    Jeg syns det er så spennende med sånne type bøker. Har en god del alternative bøker fra før og. Virkelig spennende.
    Står masse interessant i homeopatiboken jeg kjøpte idag, så den skal jeg kose meg med. Og den kommer helt sikkert til nytte, for det sto masse hjelpsomme ting i den.

                                 Her er bilde av den, og den herlige røkelsen min. God lukt!!

                                  


    Hva mener du om alternativ medisin? Noe som funker, eller er det bare sprøyt?
    Når var du sist på sykehuset, og hvorfor?




    Hva hadde DU gjort om du fikk et barn med Down Syndrom?

    Jeg er 20 år, uten utdanning og som mange andre hadde jeg så utrolig lyst på et lite kjærlighetsbarn med forloveden min. Jeg var i en lykkerus i 8mnd - så kom dagen og vi fikk våres livs største sjokk. Han har down syndrom.

    Det føltes som hele livet mitt bare raste sammen. Hadde aldri i mine villeste fantasier trodd dette skulle skje meg. Jeg så på det som noe negativt og ble veldi ulykkelig. Det som skulle bli den beste dagen i livet mitt ble den aller aller værste.

    3 lange dager gikk og underlig nok - med tanke på min reaksjon - ble all sorgen snudd til glede. Den gleden jeg skulle hatt da han kom til verden, som jeg ikke fikk.
    Det gjelder å se det positive i ting. Tenke at det kunne vært så mye værre.
    Jeg er overlykkelig for at jeg fikk lille Daniel. Et liv uten han er utenkelig, han er det beste som har hendt meg. At han downs gjør meg abselutt ingenting. Han er en herlig gutt som har smeltet hjertet mitt, og det beste av alt - Han er min!!  

    Jeg trengte bare litt tid på å la det synke inn, for det ble jo ikke som forventet. Men det er lov! Jeg tillater meg å ha lov til det, for dette er ikke noen lett beskjed å få. Å da trenger man å være alene og tenke litt.

    Jeg føler folk er generellt lite opplyste om down syndrom (og ande ting som kan skje i et svangerskap)
    De fleste forventer å få et friskt barn, akkuratt som meg selv, men man skal hele tiden ha i bakhodet at sjansen er der, og kanskje er akkuratt du den neste. Så jeg vil veldig gjerne høre hvilke tanker folk har om nettopp dette.

    Så mitt spmål til dere er;

    Hva hadde du tenkt om du fikk vite at ditt barn har down syndrom rett etter du hadde født?
    Hva hadde du gjort?
    Visst du fikk vite at ditt kommende barn har down syndrom og du hadde sjansen til å ta abort, hadde du fjernet det?
    Og hva er dine synspunkt rundt alt dette?
     
    Og jeg vil ha ærlige svar







    - Cathrine -

    Down syndrom - mulighetens syndrom

    I går kveld fikk jeg høre noe veldig sjokkerende som jeg aldri trodde noe menneske i hele verden med vettet i behold kunne finne på å si...


    Etter en veldig hard og grusom fødsel som ente i tangforløsning, kom endelig vår etterlengtede lille prins til verden den 5.mai 2009. Den lille gutten vi hadde ventet så lenge på kom 5 uker før termin, men var stor og fin for det! 2864 gram og 48 cm. Perfekt liten gutt!
    Ikke lenge etter han hadde kommet til verden skulle vi få vårt livs største sjokk. Gutten vår hadde trolig downs syndrom.
    Jeg skal ikke lyve å si det ikke var hardt å få slengt i ansiktet. Først en helt forferdelig fødsel, og nå dette.
    Det var både vondt og trist og jeg fikk ikke ut et ord.
    Gjennom svangerskapet hadde jeg 5 ultralyder, helt fra uke 10 og frem til uke 30. Og jeg fikk beskjed om at den lille i magen var frisk og fin og han hadde ikke down syndrom - det skjekket de nemmelig.
    Sjokket ble derfor ekstra stort. Vi var ikke forbredt i det heletatt.

    De 3 neste dagene var et levende mareritt. Jeg tok det veldig tungt og som om det ikke var nok med at han hadde downs, så fikk vi ikke ha gutten vår sammen med oss engang. Han låg oppe på nyfødtintensiven i 9 etg. og vi på barsel i 5 etg. Dette ble gjort fordi han var fortidligfødt, så de ville han skulle legge på seg + at han hadde litt pusteproblemer rett etter fødselen.
    Vi ble liggende på sykehuset i nesten 2 uker, og Daniel låg på nyfødten helt frem til nest siste dagen. Da spurte jeg om jeg ikke kunne få ha han nede hos meg en natt, og fikk heldigvis lov til det.

    Selv om det var veldig, veldig tungt og hardt så fikk en fantastisk jordmor (Lise Berit Simensen) oss til å se helt annerledes på det. Det hadde nå gått 3 dager siden jeg fødte og hun kom og lurte på om vi hadde fått hatt gutten vår nede på barsel på ''besøk'' enda. Vi hadde ikke det, men ville veldig gjerne.
    Litt etter kom hun ned med han til oss, og lot oss holde og kose han. Hun lot oss mate han og skifte bleie på han for første gang, hun ga oss på en måte sønnen vår tilbake.
    Den følelsen som strømmet igjennom kroppen min da var helt ubeskrivelig, jeg var nyforlesket og helt fortapt i det lille nurket som låg fremfor meg. Jeg var så lykkelig!

    Og helt siden den dagen har jeg ikke vært annet enn glad og stolt av min fantastisk perfekte sønn.
    Ja, han har down syndrom. Men hva så? Han er like mye verdt for det, og han er akkuratt som en hvilken som helst annen baby. Han er sterk og fin, han spiser bra, har heller ingen hofte eller hjertefeil slik som mange barn med downs har. Vi har vært kjempe heldige. Vi fikk den mest perfekte babyen i hele verden og jeg hadde ikke villet byttet han bort mot noen som helst annen såkalt frisk baby.


    Det som dessverre er så trist med dette er at noen personer har ikke enven til å tenke lenger enn skjeggstubbene sine. I går kveld fikk jeg høre at to voksne gutter jeg kjenner hadde slengt med kjeften. De går rundt og sier masse stygge ting om lille Daniel. Den eldste av de 2 guttene venter selv en liten sønn i november, og har sagt at han hadde fått dama si til å sjekke om deres kommende sønn hadde down syndrom. For hadde han det ville han ikke ha han. Han ville abselutt ikke ha en sånn mongo unge som det jeg fikk. Og sånn har de begge to holdt på å gjøre narr og mobbe min lille uskyldige baby. Tenk det! En forsvarsløs liten baby som ikke har gjort noe galt, skal bli mobbet av 2 voksne personer! Det er helt horribelt og umenneskelig, det gjør meg kvalm at noen kan gjøre slike ting!!

    Jeg er så glad for at det var jeg som fikk et barn med down syndrom og ikke noen av dem. For hadde de fått et barn med downs så hadde de ødelagt det stakkars lille barnet fullstendig med drittsnakket sitt!!!

                        Her er noen bilder av go'klompen min, Daniel.. Er han ikke skjønn? :)



                 


                                                      elsker deg lille gutten min!


                 

                                          
                                              søte lille gutten min er såå sliten :D


                 


    ...som en liten ettertanke vil jeg også dele dette fantastiske diktet med dere :)



    Velkommen til Nederland
     
    Jeg blir ofte spurt om å forklare hvordan det er å ha et handikappet barn, for å prøve og hjelpe de som ikke har delt denne unike opplevelsen til å forstå hvordan det er, slik at de kan forestille seg hvordan det føles. Slik er det:
    Når du venter barn, er det som å planlegge en fantastisk ferietur... til Italia. Du kjøper en stabel med guidebøker og legger store planer. Colosseum, Michelangelos David. Gondolene i Venezia. Kanskje lærer du noen nyttige fraser på italiensk. Alt er veldig spennende.
    Etter måneder med ivrig forventning kommer endelig dagen. Du pakker kofferten og drar av sted. Flere timer senere lander flyet. Flyvertinnen tar mikrofonen og sier, Velkommen til Nederland!
    Nederland ?!??,sier du. ? Hva er det du sier; Nederland? Jeg hadde bestilt tur til Italia! Jeg skulle vært i Italia nå. Hele livet har jeg drømt om å få reise til Italia?!
    Men det er en endring i flyets rute. De har landet i Nederland og der må du bli. Det viktige er at de ikke har tatt deg med til et forferdelig , skittent sted, fullt av nød og sykdom. Det er bare et annet sted.. Så du må gå ut og kjøpe nye guidebøker. Og du må lære et helt nytt språk. Og du vil bli nødt til å møte en hel mengde nye mennesker som du ellers aldri ville ha møtt.
    Det er bare et annerledes sted. Det er roligere enn i Italia, ikke så flott som Italia, men når du har vært der en stund og du får pusten igjen, ser du deg rundt og du begynner å legge merke til at Nederland har vindmøller. Og Nederland har tulipaner. Nederland har til og med Rembrandt.
    Men alle de du kjenner er travelt opptatt med å reise til og fra Italia.. og alle skryter av hvor fabelaktig fint de har hatt det der. Og for resten av livet kommer du til å si: Ja, det var dit jeg hadde tenkt meg også. Det var det jeg hadde planlagt..
    Og smerten ved det vil aldri, aldri bli borte, fordi tapet av en drøm er et veldig, veldig tap.
    Men! Hvis du tilbringer livet med å sørge over at du ikke kom deg til Italia, vil du aldri føle deg fri til å nyte de helt spesielle og skjønne sidene .ved Nederland.


    - Cathrine -

    hits