hits
  • mars 2011

    time of reality


    Dere kan tro det var godt f beskjed om at bde blodsukker, blodprver og ikke minst formen til gullklompen minvar s tilnrmet normalt igjen somdet kunne blietter denne uken her. Selv om det at lillegutt har bde Down Syndrom og Diabetes 1 har gtt over fra vre en sjokktilstand man ikke skjnner hvordan man skal kunne leve med, til en livsstil jeg n er bde tilvendt og komfortabel med. Er det ikke til legge under skosla at det fortsatt er skummelt, at man fortsatt blir tatt p sengen nr man minst venter det, og at det fortsatt gjr meg fryktelig, fryktelig redd.

    Selv om jeg er veldig takknemmelig for at sykehuset passer s godt p oss som de gjr, tror jeg ikke du trenger briller for se hvor vondt og leit jeg synest det er vre tilbake der gang, p gang. Flashbacket du fr, redselen som tar deg og flelsen av ikke f til tar deg fr du fr sukk for deg. Skyldflelsen brer seg, hva kunne jeg gjort annerledes, er det min feil, kunne det vrt unngtt? Svaret er nei. Jeg kunne ikke gjort det annerledes, jeg flgte boken. Og p tross av atjeg sliter med ta det til meg s vardet ikke min feil.



    Norge og norden er blandt landene i verden som har hyest forekomst av Diabetes type 1, det betyr at jeg er langt ifra alene. Det er mange der ute som har ftt denne sykdommen og enten m leve med den resten av livet eller har prrende de m hjelpe eller ta vare p.

    Diabetes type 1 skyldes noe s enkelt og greit som mangel p insulin. En autoimmun reaksjon har delagt cellene og bukspyttkjertelen din slutter fungere. Innenfor en ett rs periode er det totalstopp av naturlig insulintilfrsel i kroppen din og du trenger daglig tilfrsel av insulin via penn eller en pumpe koblet til kroppen din 24 timer i dgnet, 365 dager i ret.

    Daniel har n ftt det de kaller ''pent pass'' p sykehuset. Vi trenger ikke kontakte noen legevakt ordning eller ta 15 telefoner for finne ut om det er ndvendig legges inn p sykehus lenger. Vi har fri tilgang uansett nr det mtte vre. De barmhjertelige sykepleierene p barneavdelingen str alltid klare til ta oss imot - det er en trygghet jeg aldri nsker vre foruten.



    Play.Fun.Baby D

    Skal innrmme dette innlegget muligens kan synonymiseres med et skrytealbum - men hvem kan vel la vre vise fremnoe s nydelig som lille Baby D? Det er ikke tvil om at storsjarmren er tilbake, han har storkost seg inne p lekerommet p barneavdelingen idag.




    Barn med Down syndrom ligger ofte etter andre barn i den motoriske utviklingen, at de gjerne ikke begynner g fr etter fylte 2 r er ikke uvanlig. Utviklingsmnsteret til barn med Down syndrom er som andre barns, de sitter fr de krabber osv. Derimot ser man at perfeksjoneringen av ferdigheter til barn med Down syndorm tar lengre tid. Eksempelvis str de stabilt lenge fr de trr slippe seg og g.

    Daniel er nok inget unntak, han krabbet lenge fr han reiste seg, og str stdig mens han ler til han rister - gr mer enn gjerne mens vi leier han eller om et bord eller en sofa str stttende til. Men g alene er fortsatt skummelt. leke sammen er selvflgelig et flott tilskudd til en slik trening, du fr en underbevisst hjelp ved strekke seg etter leker, klatre opp og bevege seg i alle mulige stillinger.


    Vi har ftt veldig gode tilbakemeldinger p Daniels motoriske utvikling, og det er vel ikke til legge bak en stein at jeg er enormt stolt over sjarmtrollet mitt. Han ligger langt fremfor skjema og er utrolig flink bde med bevegelser og tegn til tale. S det var skikkelig godt se han i fullt vigr igjen idag. Han har ruslet rundt, klatret opp i sofaen og virkelig stor kost seg - herlige lille Baby D! ♥

    a smile like yours

    Hei, hei alle sammen! Man kan vel trygt si at et bilde sier mer enn tusen ord idag. Smilet, glden og livsgnisten er tilbake. bli vekt av en liten smilende gutt som visker hei inn ret mitt nr man ligger p et sykehus i en uvisshet om hvordan natten har utlpet seg gir en glede s stor! Dessverre hjelper det ikke om smilet er p plass s lenge blodsukkeret ikke er i orden, s vi har ftt beskjed om bli minst en natt til. Men Baby D er uten tvil p bedringens vei og er nok p hektene igjen fr vi aner det, s jeg kan ikke annet enn vre glad og fornygd med det!

    N er det ikke s altfor mye ta seg til inne blant disse fire hvite veggene vi har blitt plassert i, s hva resten av dagen skal g med p er jeg heller usikker p. Men litt mamma-og-Baby-D-tid sammener slettes ikke forakte, s vi fr nok tiden til g skal du se.

    mummys little treasure



    I never want this to go unsaid,
    So here in this poem, is for it to be said.
    There are no words to express how much you mean to me,
    A son like you, I thought could never be.
    Because the day you were born, I just knew,
    God sent me a blessing- and that was you.
    For this I thank Him everyday,
    You are the true definition of a son, in everyway.
    It is because of you that my life has meaning,
    Becoming a mom has shown me a new sense of being.
    I want you to know that you were the purpose of my life,
    Out of everything I did- it was you that I did right.
    Always remember that I know how much you care,
    I can tell by the relationship that we share.
    For a son like you there could be no other,
    And whether we are together or apart,
    Please do not ever forget-
    You will always have a piece of my heart.

    guardian angels


    Tenk deg vre liten, ikke skjnne hva som skjer. Masse ukjente mennesker som stikker deg rundt omkring p kroppen, du blir tatt vekk fra mamma gang p gang. Man tenker gjerne at de er s sm, de skjnner nok ikke hva som foregr. De glemmer det nok.


    Er det en gang man virkelig fr kjenne p mor-barn flelsen og den spesielle kjemien som oppstr mellom dem tror jeg nok det er i situasjoner som denne. Han har ligget p bringen min i hele natt. Ikke viket fra meg et sekund. Jeg ser trene komme med engang jeg setter han fra meg. Han er s redd, stakkar lille.




    Vi har ftt svar p hva som har skjedd n. Det var mest sannsynlig en pumpesvikt. Han fikk derfor hyt blodsukker, og masse insulin som kroppen hans ikke ville ta til seg. Dermed ble han kvalm og uvel, kastet opp og fikk sterke magesmerter. Nr dette utartet seg gikk ketonverdiene i kroppen hans opp fordi han ikke fikk i seg noe mat eller nring, og cellene hans ble tmt for sukker og lillegutt ble fullstendig tappet for alt som heter energi. Kroppen hans falt helt sammen, det var veldig tydelig da vi var i sykebilen og minuttene fr. Han var borte. Vi fikk ikke kontakt.
    Diabetes er gjerne en folkesykdom man hrer ofte om men ikke helt vet hva innebrer. Jeg vet det med meg selv ogs - Klart jeg visste hva sukkersyken var, det visste vel alle. Er det noe jeg virkelig ikke visste hva var s er det sukkersyken og alt som flger med den.

    Heldigvis har vi et sykehusteam som flger oss veldig godt opp og har hjulpet oss masse p veien. Det er fort gjort glemme hvor mye disse englene i hvitt faktisk gjr for oss, men dere skal alle vite hvor utrolig takknemmelig jeg er for all hjelp og sttte vi fr med den lille gutten vr. Dere er uvurderlige, alle sammen.

    hush little baby dont you cry... - back at the hospital -


    Er det en klokke som fr tiden i mitt liv til stoppe fullstendig opp s er det klokken som henger p veggen i dette rommet. Jeg har ikke telling over hvor mange timer jeg har sittet og stirret tomt inn i denne og bare hatt ett eneste nske - at den lille gutten min skal bli frisk igjen og f et like s normalt, trygt og godt liv som alle andre.

    Det er helt utrolig hvor liten man fler seg. Hvor ensom man plutselig er i denne store verden, nr noe skjer med sine nrmeste og man gjr alt man kan men likevelskjnner at det ikke er nok. En liten del av meg hadde nok hpet det skulle g mye lenger fr vi havnet her igjen, men jeg begynner innse at dette ikke er siste gangen vi er her..

    Se p han, lille tapre sjrveren min. Skal dette ingen ende ta? Flelsen jeg hadde da sirenen p ambulansen ble overdyet av propellene i lufambulansen tror jeg bare kan forestilles om man opplever noe lignende selv. Du prver beholde roen og beherske situasjonen p en best mulig mte, men sannheten er at trene strmmer p og du har bare lyst til sette deg grtkvalt ned og forsvinne.


    Du er tapper du, vakre snnen min. Verden er ikke alltid like enkel. Jeg ser du prver s godt du bare kan fortelle meg hva som er galt. Det gjr vondt. Jeg ser smerten i ynene dine. Jeg hrer det i grten din. Det er grusomt se deg slik. Du skal igjennom mye p kort tid du, lille sjrver. Men jeg skal fortelle deg en hemmelighet - Mamma vet du klarer det. Det har du vist meg hver gang, du er s flink. Lille venn, du er s utrolig flink.

    somedays lovin'

    Har egentlig veldig lyst til si riktig god morgen og innbille meg selv at jeg var et riktig prakteksemplar av et A-menneske idag, men et raskt blikk bort p vegguret forteller meg noe helt annet. Har en hjemme-og-kose-med-Baby D-dag idag, er alltid s herlig om morgenen nr jeg blir vekt av et smilende ansikt som strler mot meg av lykke. Tre sekunder etterp vil han ut av sprinkelsengen og opp i king size'n til mamma og kose, riktig idyll skal jeg si dere.

    Men selv om det er kosedag kan man ikke ligge dra seg hele dagen. Jeg har ti tusen ting gjre - no kidding. Den dagen dgnet fr noen timer ekstra er det ikke tvil om at jeg skal st frst i ken for takke og prise guder, feer og andre paranormale makter for at nettopp det skjedde. Jeg trenger tid, masse tid. Har s mye jeg vil gjre og s altfor mye jeg m gjre. Men s lenge jeg fr tiden min med Daniel skal jeg ikke klage likevel, for er det tid som er gull verdt s er det tiden med de skjnne sm ♥

    Hva bruker dere tiden helst p?