• mars 2011

    time of reality


    Dere kan tro det var godt å få beskjed om at både blodsukker, blodprøver og ikke minst formen til gullklompen min var så tilnærmet normalt igjen som det kunne bli etter denne uken her. Selv om det at lillegutt har både Down Syndrom og Diabetes 1 har gått over fra å være en sjokktilstand man ikke skjønner hvordan man skal kunne leve med, til en livsstil jeg nå er både tilvendt og komfortabel med. Er det ikke til å legge under skosåla at det fortsatt er skummelt, at man fortsatt blir tatt på sengen når man minst venter det, og at det fortsatt gjør meg fryktelig, fryktelig redd.

    Selv om jeg er veldig takknemmelig for at sykehuset passer så godt på oss som de gjør, tror jeg ikke du trenger briller for å se hvor vondt og leit jeg synest det er å være tilbake der gang, på gang. Flashbacket du får, redselen som tar deg og følelsen av å ikke få til tar deg før du får sukk for deg. Skyldfølelsen brer seg, hva kunne jeg gjort annerledes, er det min feil, kunne det vært unngått? Svaret er nei.  Jeg kunne ikke gjort det annerledes, jeg følgte boken. Og på tross av at jeg sliter med å ta det til meg så var det ikke min feil.



    Norge og norden er blandt landene i verden som har høyest forekomst av Diabetes type 1, det betyr at jeg er langt ifra alene. Det er mange der ute som har fått denne sykdommen og enten må leve med den resten av livet eller har pårørende de må hjelpe eller ta vare på.

    Diabetes type 1 skyldes noe så enkelt og greit som mangel på insulin. En autoimmun reaksjon har ødelagt cellene og bukspyttkjertelen din slutter å fungere. Innenfor en ett års periode er det totalstopp av naturlig insulintilførsel i kroppen din og du trenger daglig tilførsel av insulin via penn eller en pumpe koblet til kroppen din 24 timer i døgnet, 365 dager i året.

    Daniel har nå fått det de kaller ''åpent pass'' på sykehuset. Vi trenger ikke kontakte noen legevakt ordning eller ta 15 telefoner for å finne ut om det er nødvendig å legges inn på sykehus lenger. Vi har fri tilgang uansett når det måtte være. De barmhjertelige sykepleierene på barneavdelingen står alltid klare til å ta oss imot - det er en trygghet jeg aldri ønsker å være foruten.

     

    Play.Fun.Baby D

    Skal innrømme dette innlegget muligens kan synonymiseres med et skrytealbum - men hvem kan vel la være å vise frem noe så nydelig som lille Baby D? Det er ikke tvil om at storsjarmøren er tilbake, han har storkost seg inne på lekerommet på barneavdelingen idag.



                


    Barn med Down syndrom ligger ofte etter andre barn i den motoriske utviklingen, at de gjerne ikke begynner å gå før etter fylte 2 år er ikke uvanlig. Utviklingsmønsteret til barn med Down syndrom er som andre barns,  de sitter før de krabber osv. Derimot ser man at perfeksjoneringen av ferdigheter til barn med Down syndorm tar lengre tid. Eksempelvis står de stabilt lenge før de tørr slippe seg og gå.

    Daniel er nok inget unntak, han krabbet lenge før han reiste seg, og står stødig mens han ler til han rister - går mer enn gjerne mens vi leier han eller om et bord eller en sofa står støttende til. Men gå alene er fortsatt skummelt. Å leke sammen er selvfølgelig et flott tilskudd til en slik trening, du får en underbevisst hjelp ved å strekke seg etter leker, klatre opp og bevege seg i alle mulige stillinger.


    Vi har fått veldig gode tilbakemeldinger på Daniels motoriske utvikling, og det er vel ikke til å legge bak en stein at jeg er enormt stolt over sjarmtrollet mitt. Han ligger langt fremfor skjema og er utrolig flink både med bevegelser og tegn til tale. Så det var skikkelig godt å se han i fullt vigør igjen idag. Han har ruslet rundt, klatret opp i sofaen og virkelig stor kost seg - herlige lille Baby D! ♥

     

    a smile like yours

    Hei, hei alle sammen! Man kan vel trygt si at et bilde sier mer enn tusen ord idag. Smilet, gløden og livsgnisten er tilbake. Å bli vekt av en liten smilende gutt som visker hei inn øret mitt når man ligger på et sykehus i en uvisshet om hvordan natten har utløpet seg gir en glede så stor! Dessverre hjelper det ikke om smilet er på plass så lenge blodsukkeret ikke er i orden, så vi har fått beskjed om å bli minst en natt til. Men Baby D er uten tvil på bedringens vei og er nok på hektene igjen før vi aner det, så jeg kan ikke annet enn å være glad og fornøygd med det!

    Nå er det ikke så altfor mye å ta seg til inne blant disse fire hvite veggene vi har blitt plassert i, så hva resten av dagen skal gå med på er jeg heller usikker på. Men litt mamma-og-Baby-D-tid sammen er slettes ikke å forakte, så vi får nok tiden til å gå skal du se.

     

    mummys little treasure

                            

     

     

    I never want this to go unsaid,
    So here in this poem, is for it to be said.
    There are no words to express how much you mean to me,
    A son like you, I thought could never be.
    Because the day you were born, I just knew,
    God sent me a blessing- and that was you.
    For this I thank Him everyday,
    You are the true definition of a son, in everyway.
    It is because of you that my life has meaning,
    Becoming a mom has shown me a new sense of being.
    I want you to know that you were the purpose of my life,
    Out of everything I did- it was you that I did right.
    Always remember that I know how much you care,
    I can tell by the relationship that we share.
    For a son like you there could be no other,
    And whether we are together or apart,
    Please do not ever forget-
    You will always have a piece of my heart.

     

     

     

    guardian angels

          


    Tenk deg å være liten, ikke skjønne hva som skjer. Masse ukjente mennesker som stikker deg rundt omkring på kroppen, du blir tatt vekk fra mamma gang på gang. Man tenker gjerne at de er så små, de skjønner nok ikke hva som foregår. De glemmer det nok.


    Er det en gang man virkelig får kjenne på mor-barn følelsen og den spesielle kjemien som oppstår mellom dem tror jeg nok det er i situasjoner som denne. Han har ligget på bringen min i hele natt. Ikke viket fra meg et sekund. Jeg ser tårene komme med engang jeg setter han fra meg. Han er så redd, stakkar lille.




    Vi har fått svar på hva som har skjedd nå. Det var mest sannsynlig en pumpesvikt. Han fikk derfor høyt blodsukker, og masse insulin som kroppen hans ikke ville ta til seg. Dermed ble han kvalm og uvel, kastet opp og fikk sterke magesmerter. Når dette utartet seg gikk ketonverdiene i kroppen hans opp fordi han ikke fikk i seg noe mat eller næring, og cellene hans ble tømt for sukker og lillegutt ble fullstendig tappet for alt som heter energi. Kroppen hans falt helt sammen, det var veldig tydelig da vi var i sykebilen og minuttene før. Han var borte. Vi fikk ikke kontakt.
    Diabetes er gjerne en folkesykdom man hører ofte om men ikke helt vet hva innebærer. Jeg vet det med meg selv også - Klart jeg visste hva sukkersyken var, det visste vel alle. Er det noe jeg virkelig ikke visste hva var så er det sukkersyken og alt som følger med den.

    Heldigvis har vi et sykehusteam som følger oss veldig godt opp og har hjulpet oss masse på veien. Det er fort gjort å glemme hvor mye disse englene i hvitt faktisk gjør for oss, men dere skal alle vite hvor utrolig takknemmelig jeg er for all hjelp og støtte vi får med den lille gutten vår. Dere er uvurderlige, alle sammen.

     

    hush little baby dont you cry... - back at the hospital -


    Er det en klokke som får tiden i mitt liv til å stoppe fullstendig opp så er det klokken som henger på veggen i dette rommet. Jeg har ikke telling over hvor mange timer jeg har sittet og stirret tomt inn i denne og bare hatt ett eneste ønske - at den lille gutten min skal bli frisk igjen og få et like så normalt, trygt og godt liv som alle andre.

    Det er helt utrolig hvor liten man føler seg. Hvor ensom man plutselig er i denne store verden, når noe skjer med sine nærmeste og man gjør alt man kan men likevel skjønner at det ikke er nok. En liten del av meg hadde nok håpet det skulle gå mye lenger før vi havnet her igjen, men jeg begynner å innse at dette ikke er siste gangen vi er her..

    Se på han, lille tapre sjørøveren min. Skal dette ingen ende ta? Følelsen jeg hadde da sirenen på ambulansen ble overdøyet av propellene i lufambulansen tror jeg bare kan forestilles om man opplever noe lignende selv. Du prøver å beholde roen og beherske situasjonen på en best mulig måte, men sannheten er at tårene strømmer på og du har bare lyst til å sette deg gråtkvalt ned og forsvinne.


    Du er tapper du, vakre sønnen min. Verden er ikke alltid like enkel. Jeg ser du prøver så godt du bare kan å fortelle meg hva som er galt. Det gjør vondt. Jeg ser smerten i øynene dine. Jeg hører det i gråten din. Det er grusomt å se deg slik. Du skal igjennom mye på kort tid du, lille sjørøver. Men jeg skal fortelle deg en hemmelighet - Mamma vet du klarer det. Det har du vist meg hver gang, du er så flink. Lille venn, du er så utrolig flink.

     

    somedays lovin'

    Har egentlig veldig lyst til å si riktig god morgen og innbille meg selv at jeg var et riktig prakteksemplar av et A-menneske idag, men et raskt blikk bort på vegguret forteller meg noe helt annet. Har en hjemme-og-kose-med-Baby D-dag idag, er alltid så herlig om morgenen når jeg blir vekt av et smilende ansikt som stråler mot meg av lykke. Tre sekunder etterpå vil han ut av sprinkelsengen og opp i king size'n til mamma og kose, riktig idyll skal jeg si dere.

     

    Men selv om det er kosedag kan man ikke ligge å dra seg hele dagen. Jeg har ti tusen ting å gjøre - no kidding. Den dagen døgnet får noen timer ekstra er det ikke tvil om at jeg skal stå først i køen for å takke og prise guder, feer og andre paranormale makter for at nettopp det skjedde. Jeg trenger tid, masse tid. Har så mye jeg vil gjøre og så altfor mye jeg må gjøre. Men så lenge jeg får tiden min med Daniel skal jeg ikke klage likevel, for er det tid som er gull verdt så er det tiden med de skjønne små ♥

    Hva bruker dere tiden helst på?

     

                                                                                            

    hits